Sophie Vaillancourt est atteinte de la fibrose kystique depuis l'âge de trois ans et demi.

Une épée de Damoclès nommée fibrose kystique

À la grande loterie de la vie, Sophie Vaillancourt n'a pas tiré le bon numéro. Atteinte de la fibrose kystique depuis l'âge de trois ans et demi, la jeune femme consacre une bonne partie de ses journées à des soins visant à atténuer les symptômes de cette maladie incurable. Mais ne cherchez pas une once d'apitoiement chez elle.
Attablée dans un restaurant de la 3e Avenue, à Charlesbourg, la commis comptable de 34 ans ne montre aucun signe trahissant son état. À l'exception de quintes de toux occasionnelles, rien n'indique que la maladie s'est invitée à demeure dans l'existence de cette radieuse et souriante trentenaire. Pourtant, la réalité est toute autre. «Ma vie ressemble à des montagnes russes d'émotions...»
Grâce à un horaire de travail allégé à la Confédération des associations d'étudiants et d'étudiantes de l'Université Laval (CADEUL), Sophie peut ajuster les désagréments de sa condition à sa vie professionnelle. Comme rentrer au travail plus tard le matin, parce qu'elle a passé une heure aux toilettes, à cracher et à tousser. «À part la toux, je n'ai pas l'air d'une fille malade, ça ne paraît pas, mais c'est ce qui arrive en arrière-scène.»
Soir et matin, sans exception, Sophie doit se plier à une routine. Pendant près d'une heure, elle inhale à l'aide d'un appareil vaporisateur des anti-inflammatoires visant à faciliter sa respiration. Elle doit aussi voir à dégager ses sinus. 
C'est sans compter l'importante quantité de cachets qu'elle doit avaler, comme des enzymes pour faciliter la digestion ou des multivitamines.
«Depuis le début de la trentaine, j'ai diminué mes heures de travail. Je prends de plus en plus de temps pour des soins qui donnent moins de résultats.»
À son bras gauche, un brassard noir camoufle un cathéter qui lui injecte des antibiotiques par intraveineuse. 
«J'en ai plus souvent besoin qu'avant car les médicaments traditionnels, par voie orale, ne font plus la job contre les infections pulmonaires. Je dois le garder au minimum deux semaines. Ça peut aller parfois jusqu'à un mois.»
Grande injustice
Sophie n'a pas toujours été aussi disciplinée dans ses traitements. À l'adolescence, l'âge des grands questionnements, elle avait tout envoyé promener, au grand désespoir de ses parents. Porteurs chacun d'un gène défectueux, ces derniers n'avaient pas transmis la maladie à leurs deux autres enfants, deux filles, ce que l'adolescente n'acceptait pas.
«Je me disais pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait. Je vivais la situation comme une grande injustice.» Au vu de son espérance de vie réduite, elle était aussi animée d'une grande urgence de vivre. «Ça change ta perception de la vie. Ça spinnait toujours dans ma tête.»
La jeune femme bénit le ciel d'avoir pu compter sur l'amour et le soutien indéfectible des siens face à cette épreuve dont l'épilogue pend au-dessus de sa tête comme une épée de Damoclès. La moitié des patients qui, comme elle, ont été diagnostiqués en 1986, pouvaient espérer vivre jusqu'à 26 ans. «Je fais partie du bon 50 %», lance-t-elle.
Sophie dit apprécier chaque moment qui passe, surtout le 15 janvier, jour de son anniversaire, alors qu'elle savoure la joie d'avoir fait un autre pied de nez au destin. 
«Autant je peux trouver ça lourd et difficile, autant je me sens privilégiée. Je refuse de m'apitoyer sur mon sort. Vieillir pour moi c'est un privilège. J'essaye de trouver le bonheur à travers mes montagnes russes...»
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Héréditaire et incurable
La fibrose kystique est une maladie héréditaire incurable qui entraîne la formation d'une quantité excessive de mucus. Cette anomalie obstrue les poumons, empêche la digestion des aliments et endommage le système reproducteur.
Au Canada, environ une personne sur 25 est porteuse d'une version défectueuse du gène responsable de la fibrose kystique. 
Lorsque deux porteurs ont un enfant, il y a 25 % de probabilités que celui-ci soit atteint de la maladie.
Les principaux symptômes de la fibrose kystique sont une toux persistante avec élimination d'un épais mucus, une respiration sifflante, un essoufflement, des infections pulmonaires fréquentes et des troubles intestinaux. 
Source : Fibrose kystique Canada