Lorsque les reins se détraquent, il faut trois visites de cinq heures à l'hôpital chaque semaine pour que le sang soit filtré hors du corps.

Un malade a-t-il droit aux vacances?

Petit exercice de visualisation : imaginez que vos reins se détraquent, au point de devoir vous soumettre à de longs traitements d'hémodialyse trois jours par semaine; une question de survie. Imaginez maintenant que vos enfants habitent à Québec, pas vous. Alors, vous pourrez les visiter durant les vacances d'été? Pour Noël? Probablement pas.
La dame qui a contacté Le Soleil habite Gatineau. Mais c'est dans un hôtel de la colline parlementaire de Québec qu'Anna Lapratte nous a donné rendez-vous. 
Elle voulait être discrète, avait identifié un banc à l'écart pour s'asseoir, discuter, interpeller le ministre de la Santé Gaétan Barrette : «On demande la possibilité de faire quelque chose, même si on est malade. De nous faciliter la vie.»
Car ses semaines se suivent et se ressemblent : pas le droit à plus d'un litre de liquide par jour pour ne pas gonfler; le corps ne filtre plus, n'évacue pas. Lundi, mercredi et vendredi, visite de cinq heures à l'hôpital pour que le sang soit filtré hors de son corps - «La fin de semaine, je suis en congé !» 
C'est ça, ou rien. La greffe de 1999 a bien offert un répit de 12 ans. Mais elle a fait son temps, forçant le retour à la dialyse.
Anna Lapratte ne veut toutefois pas que nous la prenions en pitié. C'est sa vie, voilà tout.
Elle ne veut pas non plus crier son désarroi, critiquer cavalièrement le ministre ou les gestionnaires d'hôpitaux. C'est sur un ton posé qu'elle s'exprime.
Être libre
Sauf qu'elle aimerait être libre. Libre surtout de voir ses enfants qui résident dans la région de Québec. «On vient trois, quatre fois par année.»
Habituée d'un hôtel du centre-ville, elle avait donc trouvé une solution toute simple : recevoir le traitement à l'Hôtel-Dieu, à deux pas dans le Vieux-Québec. «Ils ne me disent pas pourquoi. C'est non. À Lévis, c'est la même chose», déplore-t-elle. «Ils ne prennent personne, ni à Noël ni dans les vacances d'été.»
Montmagny
Durant les Fêtes 2016-2017, elle avait réussi à avoir une place à l'hôpital de Montmagny. Cette fois, c'est à Saint-Georges, en Beauce, qu'elle doit se rendre : «Sur 10 jours [de vacances], c'est quatre jours qu'on se promène, c'est quatre jours de perdus», regrette-t-elle. «Hier, on est parti à 10h30 et on est revenu à 19 heures...»
Jusque-là dans la discussion, son conjoint restait en retrait, laissait Anna Lapratte raconter la maladie, les contraintes, la vie autrement.
Paul Desjardins insiste cependant : «S'ils bloquent à Saint-Georges, c'est fini.» 
Il ajoute : «Ils demandent aux Québécois de rester au Québec, de voyager au Québec. Dix jours à l'hôtel, on en dépense des sous. [...] Les Québécois malades, ils vont faire quoi, ils vont rester chez eux?»
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Pas seulement à Québec
«Il n'y a pas seulement l'hôpital de Québec qui nous dit non. [...] Les hémodialysés sont confinés à leur centre de dialyse; c'est très très difficile de voyager au Québec.»
Berthe Martin est directrice générale de l'Association générale des insuffisants rénaux (AGIR). Elle-même vit grâce à une greffe.
Et elle plaide pour une accessibilité accrue aux traitements pour les patients qui doivent se rendre dans d'autres régions pour le travail, une urgence, visiter leurs proches ou simplement changer d'air. «Pour voir sa famille, je trouve que c'est une bonne raison.» Le cas d'Anna Lapratte n'est pas unique, insiste-t-elle. Mme Martin le sait parce que c'est elle qui cherche un hôpital accueillant quand un hémodialysé doit voyager, mais ne sait plus à quel saint se vouer.
«On a de la difficulté à en avoir. Ils nous disent qu'ils manquent de personnel.» De Québec à Chicoutimi, même réponse. «Je trouve ça dur.»
Elle interpelle le ministre de la Santé. «On a cogné à la porte de M. [Gaétan] Barrette... Si les hôpitaux n'ont pas le matériel ou le personnel, eux aussi il faut qu'ils frappent à la porte de M. Barrette.»
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De la place disponible... dans Charlevoix
L'Hôtel-Dieu de Québec a bien l'équipement nécessaire pour offrir l'hémodialyse aux patients qui séjournent dans la capitale, mais n'aurait pas les moyens de remplacer le personnel en vacances pour faire fonctionner la machinerie.
«Effectivement, il y a des gens qui viennent en touriste à Québec, qui se font refuser à l'Hôtel-Dieu», admet Jean-Thomas Grantham, agent d'information en communications externes. «On a les lieux physiques, mais si on n'a pas les ressources adéquates autour on ne peut pas offrir un service sécuritaire.» «Des fois, on réussit à le faire ici à l'Hôtel-Dieu. [...] On ne peut pas accepter tout le monde, malheureusement.»
Quelle est l'alternative pour les personnes dont la vie tient au traitement d'hémodialyse? Se rendre dans un autre hôpital. Le Centre hospitalier universitaire de Québec n'a pas d'autres solutions à proposer.
En fait, il y a une autre option : recevoir les traitements à... Baie-Saint-Paul. Pourquoi si loin? Le CHUQ a une entente avec l'Association des insuffisants rénaux. Cet organisme offre des séjours aux malades dans deux chalets de Baie-Saint-Paul, justement pour essayer de les sortir de leur quotidien... Il y a donc de la place disponible au CHUQ, mais dans Charlevoix, où se rend une unité mobile trois fois la semaine.
«C'est sûr qu'il y a plus de déplacements à faire. Entre la Beauce ou Charlevoix, au moins Charlevoix c'est sur la même rive, dans la même région», avance M. Grantham.  «L'hémodialyse, c'est très prenant sur une vie, on en est tout à fait conscient. On comprend les difficultés que ça peut donner aux patients. Mais nous on a quand même des contraintes en terme de ressources. [...] On a des contraintes en terme de personnel à cause des vacances.»