Sarah est atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, une maladie rare qui provoque un retard global de développement moteur et intellectuel.

Un combat pour la dignité de sa fille handicapée

«Combien de fois dans une journée va-t-on à la toilette ailleurs que chez nous?» demande Stéphanie Leclerc. Pour sa fille Sarah, les cas sont exceptionnels, faute d'endroits pour changer sa couche. La fillette a huit ans.
La mère de famille le dit elle-même, il s'agit d'un sujet «délicat, tabou». Mais il n'en est pas moins fondamental, ajoute-t-elle. «Come on! C'est de la dignité, c'est un minimum! Qui commencerait à compter le nombre de jus, de cafés et de verres d'eau qu'il prend dans une journée?» s'insurge Stéphanie.
Sa fille est atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, une maladie rare qui provoque un retard global de développement moteur et intellectuel. Concrètement, l'impact est un grave trouble de langage et un comportement de type autistique. Quant à la propreté, «je ne sais pas trop quand on va pouvoir acquérir ça, si elle l'acquiert», mentionne Stéphanie.
Lorsque Sarah était bébé, le problème n'en était pas un. Mais c'était avant qu'elle ne devienne trop grande et trop lourde pour les tables à langer standards.
En raison de la maladie de sa fille, Stéphanie fréquentait beaucoup l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), où un grand comptoir est installé à même la toilette. «On n'avait pas vraiment le temps de fréquenter d'autres espaces publics, alors je ne m'étais pas vraiment posé la question. Je pensais qu'il allait y avoir [ce genre d'installation] ailleurs, mais il n'y en a pas, déplore-t-elle. Même l'hôpital [CHUL] où nous allons fréquemment pour des rendez-vous de suivi ne possède pas de salle où je puisse l'installer sur une surface assez grande et sécuritaire, offrant aussi un accès à l'eau courante et une toilette.»
Résultat : les déplacements en famille - parce que Stéphanie est maman d'une autre fillette également - sont réduits au strict minimum. «On essaie de partir après avoir changé sa couche, et on fait des sorties courtes.» Tout pour éviter d'avoir à faire un changement de couche à l'extérieur de la maison.
Heureusement, «Sarah est encore assez petite pour qu'on puisse la changer dans l'auto, alors c'est comme ça qu'on s'organise.»
Actions concrètes
Devant ce problème qui semble vouloir aller en s'empirant, Stéphanie Leclerc a tenté de prendre les choses en main. Elle a récemment lancé une pétition visant à instaurer un standard québécois de salles de changement pour les personnes handicapées. Elle a également présenté une requête au Protecteur du citoyen, qui l'a envoyée à la Commission des droits de la personne. Stéphanie Leclerc n'en revient toujours pas de la réponse obtenue. «La Commission des droits de la personne n'intervient pas en matière d'accessibilité universelle. C'est politique, madame. Il faudrait faire demander à ce que les lois soient changées», rapporte au Soleil la maman indignée.
«On est isolé, on a déjà les bras pleins, et on est tout le temps face à une machine administrative incroyablement bien rodée qui a toujours plein de belles excuses pour ne pas répondre à nos demandes, dit-elle. J'en veux à personne, mais c'est la monstruosité de la patente, c'est incroyable toutes les démarches qu'on fait et qui ne donnent pas de résultats. On se fait dire que ça ne concerne pas une masse.»
Milliers de Québécois concernés
Pourtant, le problème concerne et complique la vie de plusieurs milliers de Québécois. «Il y a des gens en chaise roulante qui ont des emplois, mais qui ont besoin d'assistance pour se déplacer jusqu'à la toilette [...]. Ou encore les gens qui ont des stomies, et qui ont besoin d'un lavabo pour changer ou vider leur sac», énumère Stéphanie.
Au nom de toutes ces personnes, elle réclame qu'un standard d'accessibilité soit établi et inclus dans le Code du bâtiment du Québec. À noter que depuis le 1er janvier 2015, le Code du bâtiment ontarien exige que toutes les salles de toilettes universelles soient dotées d'une table à langer de taille adulte.
Comme ultime modèle à suivre, elle cite toutefois la norme Changing Places, qu'ont adoptée plus de 1000 établissements au Royaume-Uni. Pour être accrédité Changing Places, la salle de bain doit être assez grande pour que l'on puisse se déplacer en fauteuil roulant, et doit être munie d'une table à langer ajustable de taille adulte, d'un treuil, d'une toilette, et d'un accès à l'eau courante.
Petite victoire pour Stéphanie, la première Changing Place en Amérique du Nord a été inaugurée en février dernier à l'aéroport de Montréal. Et à en croire son Plan d'action à l'égard des personnes handicapées, le CHUL devrait se doter d'une table à langer de taille adulte sous peu. «C'est un bon début», lance-t-elle.