La petite Marianne Briand souffre du syndrome de Cornelia de Lange qui entraîne des retards de croissance physique et intellectuelle.

Soins à un bébé: le CLSC de Pasbébiac accusé de se traîner les pieds

Les parents de Marianne Briand, un fillette de trois mois et demi atteinte du syndrome de Cornelia de Lange, déplorent le refus de leur CLSC de prodiguer le plus vite possible à leur enfant des soins susceptibles de limiter son handicap.
Le syndrome de Cornelia de Lange consiste en des retards de croissance physique et intellectuelle. Il peut déboucher sur des problèmes gastriques, des ennuis cardiaques ou rénaux, sur l'autisme ou la surdité.
«Depuis le 31 janvier, une pédiatre de l'hôpital de Maria a fait une recommandation afin de supporter Marianne en travail social. Nous avons fait une demande dans le même sens [...] mais les services n'ont jamais été rendus», précise Catherine Castilloux-Maldemay, mère de Marianne.
Experts à l'appui, son père, Dominick Briand, et Mme Castilloux-Maldemay savaient avant la naissance que Marianne avait un problème. La faible croissance du foetus avait incité le couple à opter pour un accouchement au CHUL, à Québec, plutôt qu'à Chandler, en Gaspésie.
«Elle est née le 6 décembre. Elle pesait cinq livres et 10 onces, mais elle en a perdu pas mal dans les jours suivants», note M. Briand. «Elle ne répondait pas aux contacts visuels et il n'y avait pas de succion sur le sein. Il a fallu installer un tube de gavage», dit Catherine Castilloux-Maldemay, une infirmière.
Cas rarissime
La taille de la tête et la dysmorphie faciale ont retenu l'attention d'un expert du CHUL. La maladie de Cornelia de Lange ne s'imposait pas d'emblée. On en recense un cas par 45 000 à 62 500 naissances en Europe. Marianne a été transférée à l'hôpital de Maria le 15 décembre et elle est arrivée à la maison à Paspébiac le 22. Les résultats des tests sont entrés le 31 janvier.
Le branle-bas s'est enclenché. Les parents ont contacté l'hôpital de Maria, le CLSC de Paspébiac et le Centre de réadaptation de la Baie, à Bonaventure. Fort des recommandations de la pédiatre, le dossier a été soumis au Centre de réadaptation à des fins d'approbation de traitement.
«Le comité d'évaluation ne se rencontre qu'une fois par moi. C'était le 17 février. Ils ont égaré le dossier avant la réunion. J'ai réussi à le retracer [...] Le cas de Marianne a été accepté. La recommandation de l'hôpital, c'est que le traitement soit immédiat. Mais on nous dit que ça prendra trois mois au Centre de réadaptation», déplore Catherine Castilloux-Maldemay.
Elle ne comprend pas que le CLSC n'intervienne pas. «C'est ça, le restructuration du système de santé! Avant la restructuration, le CLSC aurait comblé le service en physiothérapie, en ergothérapie. Après la restructuration, c'est coupé. On la stimule énormément, avec les moyens qu'on a [...] Est-ce qu'on passe à côté de traitements qui seraient meilleurs? Une ergothérapeute de l'hôpital de Maria nous appuie, une aide généreuse. Chaque jour compte», ajoute-t-elle.
«Pour le moment, elle est classée comme un cas léger [...] Mais sa mutation génétique n'avait encore jamais été identifiée, dans le monde. Comment la maladie évoluera-t-elle dans trois mois?», demande la mère.
Aux yeux de la direction du Centre intégré de santé et de services sociaux de la Gaspésie, le traitement recommandé pour Marianne Briand est amorcé, puisqu'elle voit une ergothérapeute. «Les services sont maintenus. Les services sont en place, précise Connie Jacques, «mais je ne peux pas dire que les quatre intervenants (éducation spécialisée, travail social, ergothérapie et physiothérapie) sont à l'oeuvre».