Dave Turcotte demande au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, d’intervenir auprès de la compagnie produisant le Spinraza afin qu’elle diminue ses prix, et «d’agir rapidement».

Pétition de 15 000 noms pour un traitement contre une maladie rare

Une pétition de pas moins de 15 000 signatures réclamant la couverture publique d’un coûteux médicament pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale a été déposée jeudi à l’Assemblée nationale.

Accompagné d’enfants atteints d’amyotrophie spinale et de leurs parents, le député de Saint-Jean et porte-parole de l’opposition officielle pour les dossiers touchant les médicaments, Dave Turcotte, a demandé en conférence de presse que soit revue la décision de ne pas rembourser le Spinraza, un médicament offert dans plusieurs pays «et dont l’efficacité et les bénéfices sont reconnus».

L’amyotrophie spinale, qui touche environ 250 personnes au Québec, est une maladie dégénérative qui attaque les muscles. Le Spinraza améliorerait les capacités motrices et respiratoires des personnes atteintes, en plus de réduire la progression de la maladie, a-t-on souligné jeudi. 

Le problème, c’est que le médicament est excessivement coûteux. Dans un rapport publié en décembre, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) calcule que l’impact budgétaire net de l’inscription de ce médicament serait, au cours des trois prochaines années, d’environ 9,3 millions $ sur le budget des établissements. 

«Dans une perspective de justice distributive, son remboursement ne constitue pas une décision responsable, juste et équitable, compte tenu des prix soumis par le fabricant», a tranché l’INESSS.

Dave Turcotte demande au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, d’intervenir auprès de la compagnie produisant le Spinraza afin qu’elle diminue ses prix, et «d’agir rapidement», car «plus le traitement est administré tôt, plus les capacités motrices et respiratoires sont préservées».  

Selon lui, financer le Spinraza est «une question de justice». «Aucune raison ne vient justifier qu’on discrimine les patients atteints d’amyotrophie spinale», estime le député de Saint-Jean. 

Atteint de cette maladie, Jean-Philippe Turcotte a réclamé jeudi l’accès au Spinraza «pour avoir enfin l’espoir d’être un peu autonome et de contribuer à la société québécoise». Il est difficile de se voir dépérir ou de voir son enfant dépérir «quand on sait qu’il existe un médicament pour contrer ça», a-t-il plaidé.