En conférence de presse, lundi, le député François Paradis a déploré que le gouvernement Couillard n'ait jamais donné suite à l'engagement de l'ex-ministre de la Santé, le Dr Yves Bolduc

Maladies rares: la CAQ réclame un plan d'action

Déplorant l'inaction du Québec quand d'autres provinces et pays agissent, la Coalition Avenir Québec (CAQ) réclame une stratégie nationale sur les maladies rares, comme l'avait promis le gouvernement libéral en 2011.
En conférence de presse, lundi, le député François Paradis a déploré que le gouvernement Couillard n'ait jamais donné suite à l'engagement de l'ex-ministre de la Santé, le Dr Yves Bolduc, de créer un comité pour élaborer la Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Un rapport de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux publié en 2010 devait servir de base au déploiement de cette stratégie, mais il est resté sur les tablettes, a dénoncé le député de Lévis.
Pas moins de 500 000 Québécois seraient atteints d'une des 1000 maladies rares répertoriées dans la province, dont les trois quarts sont des enfants (cancers, maladies auto-immunes, malformations congénitales, maladies d'origine toxique, par exemple). Pour les patients malades, les problèmes sont nombreux : difficulté d'accès au bon diagnostic et, partant, au bon traitement, coûts élevés des rares médicaments disponibles, manque d'information... 
«Au Québec, les patients sont laissés pour compte par le système de santé», a résumé le porte-parole caquiste en matière de santé. À titre de comparaison, la France en est à la troisième mouture de son plan national sur les maladies rares, lancé en 2005, et l'Alberta s'est dotée d'un programme de médicaments pour ces maladie en 2009, a illustré François Paradis. 
Présente à la conférence de presse, la présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines, Gail Ouellette, a elle aussi déploré que le Canada (et le Québec, parce que la santé est de compétence provinciale) soit «un des seuls pays industrialisés qui ne s'est doté ni d'une définition, ni d'une reconnaissance, ni de politiques, ni de programmes». 
Selon elle, le Québec doit mieux former non seulement ses médecins sur les maladies rares, mais aussi ses fonctionnaires chargés d'analyser les dossiers d'accès aux médicaments et aux services sociaux. «L'information et la formation, c'est la clé de base», a-t-elle insisté. 
Au cabinet du ministre de la santé, Gaétan Barrette, on assure être est déjà en action. «Nous travaillons déjà sur la question des maladies orphelines et des annonces auront lieu en temps opportun», a brièvement indiqué au Soleil l'attaché de presse du ministre, Julie White.