Selon Sylvain Fortin, président de la Société québécoise de la Trisomie-21, la plus grande inquiétude pour les parents d'un enfant trisomique, c'est de vieillir en ne sachant pas qui s'occupera de leur enfant quand ils ne seront plus là.

Les parents d'enfants trisomiques en colère contre Québec

«Oubliés» par le gouvernement Couillard, les parents d'enfants trisomiques digèrent mal que Québec ait choisi la Journée mondiale de la trisomie-21 pour parler... d'autisme.
«Comprenons-nous bien, on n'a rien contre le fait qu'il y ait un plan d'action sur l'autisme, bien au contraire, on s'en réjouit. Sauf qu'on trouve ça un peu indélicat, que le gouvernement ait choisi la Journée mondiale de la trisomie-21 pour faire son annonce, sans dire un mot sur cette journée», s'indigne le président de la Société québécoise de la Trisomie-21, Sylvain Fortin, en entrevue au Soleil.
Une situation d'autant difficile à avaler pour les membres du regroupement que le gouvernement se montre «sourd et aveugle» à leurs revendications depuis plusieurs années, ajoute M. Fortin, dont le fils de 19 ans est trisomique. «Depuis ce matin [mardi], nos bénévoles sont inondés d'appels de familles qui se sentent insultées de l'attitude du gouvernement», dit-il.
À la tête du regroupement depuis 17 ans, Sylvain Fortin explique que la seule «générosité» que le gouvernement Couillard a eue pour les personnes trisomiques et leurs familles, c'est la mise sur pied du programme de dépistage prénatal de la trisomie 21, «qui envoie le message qu'il vaut mieux ne pas vivre du tout que de vivre avec la trisomie-21».
«Nous, on n'est pas un organisme pro-vie qui se promène dans la rue avec de l'eau bénite et des crucifix, mais on est en faveur du consentement libre et éclairé. On ne veut pas que les parents subissent une pression du système» pour interrompre une grossesse parce que l'enfant à naître est trisomique, comme c'est trop souvent le cas, dit M. Fortin. 
Vieillissement
Ce que réclame la Société québécoise de la Trisomie-21, entre autres, c'est que le gouvernement s'intéresse à la réalité du vieillissement des personnes trisomiques, dont l'espérance de vie a aussi augmenté. 
«Le Québec assiste à sa première génération de personnes âgées vivant avec la trisomie, mais il n'est pas préparé pour ça. On a fait part de cette réalité au gouvernement Couillard, mais il ne voit rien et n'entend rien», déplore Sylvain Fortin, qui n'était pas en mesure de préciser mardi le nombre de personnes âgées vivant avec la trisomie au Québec. «Ce qu'on sait, c'est que sur les 10 500 personnes trisomiques qu'il y a au Québec, la cohorte la plus importante est celle des 40 ans et plus», mentionne-t-il.
Selon lui, la plus grande inquiétude pour les parents d'un enfant trisomique, c'est de vieillir en ne sachant pas qui s'occupera de leur enfant quand ils ne seront plus là. Sylvain Fortin a en mémoire deux drames qui se sont produits en 2004 et en 2010 à Montréal et à Saint-Jude. Dans les deux cas, une personne trisomique était morte de faim et de soif après le décès du proche qui en prenait soin. «C'est nous qui avons recueilli leur corps et organisé des funérailles. Si on ne l'avait pas fait, ils auraient fait partie de la liste des corps non réclamés», souligne M. Fortin.
Pas dans les CHSLD
Le président du regroupement ne croit pas que la place des personnes trisomiques soit dans les CHSLD. «Des parents m'ont raconté la mauvaise expérience qu'ils ont vécue l'an dernier en Abitibi. Leur fille trisomique, qui était en CHSLD, avait l'habitude d'aller de chambre en chambre le matin pour dire bonjour à tout le monde. C'est comme ça, les trisomiques aiment les gens. Mais les résidents n'aimaient pas ça. Ils faisaient sonner leur clochette et demandaient au personnel de venir chercher la "mongole"», relate M. Fortin, qui se rappelle aussi avec émotion l'épisode du quadragénaire trisomique désorganisé qui avait reçu une décharge de Taser dans un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec en 2009.
Ce que souhaite la Société québécoise de la Trisomie-21, c'est que le gouvernement supporte financièrement un projet comme celui de la Maison Anne et Charles de Gaulle, une résidence qui serait un substitut au milieu naturel de vie des personnes trisomiques. «Nous, on va s'en occuper de ces personnes, et on va s'en occuper bien mieux que les CHSLD ou les différentes ressources d'hébergement, avec de l'amour et de l'affection, pas juste des soins», fait valoir Sylvain Fortin, dont le regroupement représente 824 familles et compte 67 bénévoles à temps plein.
Autisme: liste d'attente réduite, promet Québec
Québec consacrera 29 millions $ par année à son plan 2017-2022 sur l'autisme et espère ainsi éliminer la liste d'attente et accroître les services de répit et gardiennage pour 700 autres familles.
L'annonce en a été faite, mardi à Montréal, par trois ministres du gouvernement Couillard : ceux de la Santé et des Services sociaux, Gaétan Barrette; de l'Éducation, Sébastien Proulx; et de la Réadaptation et de la Protection de la jeunesse, Lucie Charlebois.
«Ce n'est pas un hasard si nous sommes trois ministres pour cette annonce-là, parce que pour les troubles du spectre de l'autisme, il y a un diagnostic, il peut y avoir des soins à l'hôpital, il y a beaucoup de réadaptation, il y a beaucoup d'aide à la famille, il y a beaucoup d'implication dans le milieu scolaire, il y a beaucoup de recherche, il y a beaucoup d'efforts de la part des familles, des parents, de l'entourage qui exigent qu'il y ait de l'aide, du répit», a résumé le ministre Barrette.
Les besoins sont grands dans ce domaine. Il y aurait 13 000 enfants de 4 à 17 ans atteints d'un trouble du spectre de l'autisme au Québec.
«Ça va leur donner de l'air, de l'espoir», s'est exclamée la ministre Charlebois.
La somme de 29 millions $ vaut pour le réseau de la santé et des services sociaux. Québec fait le pari qu'en dépistant et en intervenant plus tôt, la pression sera moindre sur le réseau scolaire, qui est déjà aux prises avec des professionnels de l'éducation qui sont débordés pour venir en aide aux jeunes concernés, a expliqué le ministre Proulx.
De cette somme totale de 29 millions $, la part du lion, soit 11,2 millions $, servira à accroître les services de réadaptation et en intervention comportementale intensive, qu'on appelle dans le milieu ICI, pour les enfants de 0 à 5 ans.
«Ce qu'on annonce aujourd'hui, c'est sans précédent. Ça va virer complètement la vapeur. Est-ce que ça va tout régler? Non, mais c'est un pas vers le futur. On vient de changer le paradigme», a soutenu la ministre Charlebois.
Le reste de la somme servira au soutien spécialisé aux personnes dans leur milieu de vie et au développement de services résidentiels (6 millions $), à l'amélioration des services en réadaptation pour les 6 à 18 ans (5 millions $), à la création de nouvelles places de répit et au soutien financier aux familles (3,8 millions $) et à l'amélioration des services socioprofessionnels (3 millions $).
Le trouble de l'autisme occupe un vaste spectre, des cas légers aux cas plus lourds. «Depuis 2000-2001, c'est 850 % de croissance qu'on a eue, au Québec, sur le trouble du spectre de l'autisme. À tous les quatre, cinq ans, ça double. C'est pour ça que les listes d'attente ont tant augmenté», a justifié la ministre Charlebois.  La Presse canadienne