Charles, un jeune autiste de 17 ans, avec sa mère, Marie-Josée Lapointe

Autisme: un diagnostic coup-de-poing

«Ç'a été une grosse claque dans la face. Je ne suis pas sûre qu'on peut en faire un deuil. J'ai passé cinq, six mois en congé de maladie après le diagnostic. Le médecin m'avait arrêtée de travailler. J'ai passé des semaines dans ma maison à pleurer.»
Ces événements se sont passés il y a 13 ans. Marie-Josée Lapointe se souvient encore très bien quand le pédopsychiatre de l'Hôpital Sainte-Justine lui a confirmé que son enfant Charles était autiste.
«Ça rentre dedans. Je pensais que ça me ferait du bien de le savoir. Ça faisait deux ans qu'on cherchait à savoir ce qu'il avait. On avait vu plusieurs spécialistes avant. On se disait qu'on saurait mieux intervenir avec un diagnostic», nous a-t-elle raconté dans sa maison de Saint-Augustin.
Elle a commencé à se relever après que le psychiatre choisi par son employeur eut reconnu sa détresse. «J'avais peur qu'on ne croit pas que je me sentais en détresse. J'ai été très contente de la rencontre. Il m'a dit que malgré tout ce que j'allais faire pour Charles, ça se pouvait qu'il reste dans le même état et que ça ne changerait rien.»
Ces propos ont eu l'effet d'un baume sur la douleur qu'elle vivait. «Je me sentais coupable d'avoir mis mon garçon dans cette situation. Je me disais qu'il fallait absolument que je le sauve», a-t-elle dit.
Un quotidien exigeant
Aujourd'hui, Charles a 17 ans. Il a deux frères plus âgés qui sont «normaux». Depuis quelques années, il fréquente une école spécialisée pour enfants autistes dans Limoilou. Il est un cas sévère d'autisme. Il ne parle pas si ce n'est que pour dire papa ou maman. Pour s'exprimer, il crie. Il peut reconnaître 250 mots. Depuis quelque temps, il pleure beaucoup, et on ne sait pas pourquoi.
«Il est très exigeant avec nous autres. Il est très fébrile. Il est toujours en mouvement. Quand il est avec moi, je ne peux pas faire à manger. Un matin, je ne pouvais même pas me maquiller tellement il était insistant. Je me mettais un peu de mascara, et il me tirait en arrière. Si j'ai à préparer mon lunch, mon chum [Yves] marche avec lui», a-t-elle dit.
Les nuits n'étaient pas toujours tranquilles non plus. «Charles a eu des troubles du sommeil pendant 14 ans. Il dormait quelques heures par nuit. Il criait. Il vargeait dans sa chambre. Depuis deux ans, il dort bien», a-t-elle poursuivi.
Marie-Josée Lapointe appréhende le moment où son fils ne sera plus admissible, à 21 ans, aux services scolaires spécialisés. Elle craint qu'il perde ce qu'il a appris à l'école, qu'il régresse. Elle aimerait qu'il puisse continuer ses apprentissages. Compte tenu de la sévérité de l'autisme de son fils, elle ne le voit pas dans un centre de jour et encore moins dans un atelier occupationnel.
Appréhender l'avenir
Elle ne veut pas non plus le voir dans une résidence supervisée par le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Avec d'autres parents, elle espère que son fils et d'autres autistes devenus adultes puissent vivre dans une résidence contrôlée par les parents avec une aide financière du gouvernement.
L'assurance autonomie que veut mettre en place le ministre de la Santé est une option.