Atteint de sclérose en plaques, Sébastien Gagné-Ménard a dû s'exiler en Suisse au mois de mars pour obtenir l'aide à mourir.

Aide à mourir: marcher pour le libre choix

La famille de Sébastien Gagné-Ménard, un homme atteint de sclérose en plaques qui a dû s'exiler en Suisse au mois de mars pour obtenir l'aide à mourir, formera un groupe dimanche lors de la Marche de l'espoir de Québec afin de faire valoir le libre choix pour les personnes aux prises avec une forme progressive agressive de la maladie.
Le cas du père de famille de 43 ans en avait ému plusieurs en mars alors que son avis de décès soulignait que les lois québécoises et canadiennes ne permettaient pas aux personnes souffrant de maladies dégénératives incurables sans espoir d'amélioration et qui ne sont pas en fin de vie d'obtenir une aide médicale à mourir dignement. 
«Pour mettre fin à ses souffrances, Sébastien a dû s'expatrier loin de sa famille et de ses proches pour obtenir une mort dans la douceur et dans la dignité», était-il écrit également dans son avis de décès. C'est donc à Zurich que le résident de Québec était décédé après une longue et rude bataille contre la sclérose en plaques.
Louis Adam, directeur général de la division du Québec de la Société canadienne de sclérose en plaques, a confirmé qu'un groupe de plus d'une vingtaine de personnes serait formé à Québec lors de la Marche de l'espoir en l'honneur de Sébastien Gagné-Ménard.
Dossiers très complexes
«De notre côté, on privilégie toujours le libre choix», précise M. Adam, réitérant la position de son organisation lors des consultations sur l'aide médicale à mourir. Il ajoute que d'autres personnes atteintes de formes agressives progressives de la maladie doivent s'exiler à l'étranger, souvent en Suisse ou dans certains états américains, pour obtenir l'aide à mourir. 
«Ce sont des dossiers très complexes. Quand on est en présence de cas comme celui-là, on les réfère à leur équipe médicale pour voir s'il y aurait d'autres moyens d'améliorer leur qualité de vie», poursuit M. Adam.
«Malheureusement, ce n'est pas possible [pour les patients atteints de sclérose en plaques] d'obtenir l'aide à mourir au Québec. On sait cependant que le ministre Gaétan Barrette a mis sur pied un comité d'experts pour se pencher sur la question et on espère qu'une décision sera prise rapidement», indique M. Adam en soulignant que la Société déposera un mémoire afin de faire valoir les droits des personnes qui ont perdu leur qualité de vie en raison de la maladie.
C'est la notion de «mort prévisible» enchâssée dans la loi qui empêche les personnes atteintes de sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson ou de la maladie d'Alzheimer de se prévaloir du droit à l'aide à mourir et les force souvent à vivre plusieurs années avec leur condition.
«Il faut cependant préciser que 90 % des 100 000 personnes qui souffrent de sclérose en plaques au Canada ont une forme "poussée rémission" pour laquelle une douzaine de traitements permettent de ralentir la progression de la maladie. Il y a aussi une nouvelle médication qui arrive pour les cas de forme progressive agressive», conclut M. Adam.