À bout de souffle, démunies financièrement, souvent en détresse psychologique, c’est un «portrait saisissant» que brosse l’Association des proches aidants de la Capitale-Nationale (APACN) de toutes les personnes, majoritairement des femmes, appelées à prendre soin d’un conjoint ou d’un parent vieillissant, malade et en perte d’autonomie.

Les proches aidants à bout de souffle

Le manque de ressources et l’isolement imposent un stress devenu insoutenable pour les proches aidants, à telle enseigne que 52 % d’entre eux sont favorables au recours à l’aide médicale à mourir sans le consentement préalable de la personne devenue inapte. Le tiers se dit tiraillé ou ambivalent à l’égard de cette délicate question.

À bout de souffle, démunies financièrement, souvent en détresse psychologique, c’est un «portrait saisissant» que brosse l’Association des proches aidants de la Capitale-Nationale (APACN) de toutes les personnes, majoritairement des femmes, appelées à prendre soin d’un conjoint ou d’un parent vieillissant, malade et en perte d’autonomie.

Un sondage mené auprès de 980 proches aidants de la province démontre qu’il y a urgence d’agir face au vieillissement accéléré de la population, estime l’association fondée par Suzanne Girard. En 2050, 27 % des Québécois auront 65 ans et plus, selon l’Institut de la statistique du Québec. À elle seule, la région de la capitale compte 16 % plus d’aînés que la moyenne provinciale, estime l’APACN.

«Plus la personne est démunie, plus elle donne de ses heures et plus elle a tendance à aller vers la solution de l’aide médicale à mourir [pour la personne dont elle a la charge]. On peut toutefois se demander si elle répondrait de la même manière si elle était soutenue davantage», s’interroge Mme Girard.

L’aide médicale à mourir demeure un sujet difficile à aborder pour la majorité (71 %) des proches aidants qui considèrent ne pas disposer des connaissances adéquates pour le faire. 47 % d’entre eux n’«abordent jamais ou rarement» la question avec la personne concernée. 

Risques de dérapages

Le sondage illustre également qu’un proche aidant sur deux croit que l’aide médicale à mourir risque entraîner des «dérapages», au premier rang (à 71 %) la libération du poids et des responsabilités liées à la prise en charge des besoins de la personne diminuée. L’état de santé psychologique et/ou physique chancelant de l’aidant naturel (70 %) et la volonté ou la nécessité pour lui de reprendre une vie normale sont également des enjeux qui s’invitent dans le débat.

Suzanne Girard parle en connaissance de cause, d’où son cri du cœur. Pendant une douzaine d’années, cette ex-infirmière a pris soin de son conjoint diabétique atteint de pertes cognitives. «Heureusement, mon mari avait suffisamment d’argent pour embaucher du personnel pendant la journée. Je prenais la relève de 16h jusqu’à 8h le lendemain. Pendant la nuit, il arrivait qu’il cherche à sortir de la maison. Ç’a été une expérience très difficile.»

Les chiffres du sondage corroborent cette dure réalité. Plus l’implication des proches aidants est grande, plus les conséquences risquent d’être néfastes pour eux. Lorsque l’aide dépasse les 20 heures par semaine, la santé psychologique (59 %), physique (54 %) et financière (42 %) est affectée.

Aussi n’est-il pas étonnant d’apprendre que plus du tiers (36 %) des proches aidants songent à abandonner en raison du poids de toutes leurs responsabilités et que 57 % disent ressentir «une forme de pression pour accélérer le départ de la personne aidée».

«Les femmes qui n’ont pas de revenus se tuent à la tâche, à prendre soin d’un grand malade 24 heures par jour, dénonce Mme Girard. Beaucoup meurent avant la personne aidée.»

Reconnaissance d’un statut

L’APACN en appelle aux gouvernements pour la mise en place de mesures concrètes afin de venir en aide aux proches aidants, à commencer par la reconnaissance de leur statut et une aide financière accrue pour le maintien à domicile.

«Le proche aidant est le pilier du système de santé mais il n’est reconnu nulle part, déplore Mme Girard. Ça va prendre un plan de société, avec un guichet unique dans les municipalités où les gens vont pouvoir aller chercher des services. Ça coûterait moins cher à la longue que de placer tout le monde en CHSLD.»

L’an dernier, selon le deuxième rapport annuel de la Commission sur les soins de fin de vie, 625 Québécois ont demandé et reçu l’aide médicale à mourir, soit trois fois plus que lors de la première année d’application de la loi. La région de Québec est l’endroit de la province où les patients se prévalent le plus de cette prérogative au prorata de sa population. Cent douze cas ont été répertoriés dans la capitale, comparativement à deux de plus à Montréal. 

+

En chiffres

64 %

Sont des femmes

46 %

S’occupent d’un conjoint

36 %

S’occupent d’un parent

52 %

Des «aidés» souffrent d’une maladie avec perte cognitive

25 %

Des proches aidants consacrent plus de 20 heures par semaine
à l’«aidé»