Grâce au programme de don croisé de rein, Louise Rochette a pu donner un rein à un malade de Calgary. Obligé de faire de la dialyse, son conjoint Louis Trudel a alors pu recevoir le rein d’un donneur d’Edmonton.

Le long parcours d'un don croisé de rein

Donner un rein de son vivant, cela peut paraître une évidence quand il s’agit d’un membre de notre famille. Mais dans la réalité, il s’agit d’une décision très difficile à prendre pour le donneur, mais aussi pour le receveur. En marge de l’annonce du ministre de la Santé, Gaétan Barrette, le 3 août, de la création du premier Programme québécois de don vivant de rein, Le Soleil a rencontré un couple dont l’un a donné un rein et l’autre en a reçu un.

Louis Trudel souffre de la maladie polykystique des reins, un trouble génétique héréditaire qui provoque la formation de nombreux kystes dans les reins. Sa mère est décédée de cette maladie et son frère a également été diagnostiqué. 

Transplanté le 29 octobre 2014, M. Trudel est en bonne santé aujourd’hui, mais le parcours jusqu’à l’opération a été semé d’embûches et de questionnements. Dès le début de la maladie et de la dialyse en 2011, sa conjointe Louise Rochette se dit prête à donner un rein, mais Louis Trudel ne veut rien savoir. Pourtant, la durée moyenne de vie d’un rein vivant est de 20 ans contre 13 ans pour un rein d’une personne décédée.

«Mon frère a eu une dialyse péritonéale de trois mois avant de recevoir un rein d’une personne décédée. Ma dialyse se passait bien au début et je pensais que ça allait être comme mon frère, explique-t-il. Il y a des risques opératoires pour le donneur. Si moi je m’en vais, Louise va être là pour les enfants.»

«Il faut se mettre dans la peau du receveur, accepter un don comme ça, ce n’est pas facile», fait valoir Louise Rochette.

Malheureusement pour M. Trudel, au bout d’un an et demi, la dialyse péritonéale ne fonctionne plus et il doit subir une chirurgie pour se préparer à une hémodialyse. Mais les deux essais chirurgicaux sont des échecs. La santé de M. Trudel se détériore et sa conjointe revient à la charge avec son offre de donner un rein par le don croisé.

Lors d’un congrès professionnel, M. Trudel apprend qu’une de ses connaissances a donné un rein à sa sœur. «Il m’a expliqué et ça a changé mon regard», confie M. Trudel, qui regrette ne pas avoir pu rencontrer un donneur plus tôt via l’hôpital. «Ça pourrait être vraiment intéressant que ceux qui ont des questions puissent prendre contact avec des gens qui ont donné un rein. C’est enrichissant.» M. Trudel donne alors son accord à sa conjointe d’aller de l’avant. 

Le long parcours du donneur

En janvier 2014, Mme Rochette prend contact avec l’équipe médicale pour commencer les examens, mais la route sera longue. «On m’a dit que, sur six personnes qui veulent donner, une seule va être capable d’aller au bout, raconte-t-elle. Ça prend une bonne santé, les deux reins doivent fonctionner parfaitement, c’est assez complexe et les examens sont nombreux et longs. Ça peut durer jusqu’à un an.»

Dans son cas, Louise Rochette a été chanceuse et au bout de cinq mois, son dossier se retrouve dans le fichier pancanadien de transplantation. Rapidement, il y a une compatibilité avec une patiente de Calgary qui attend un rein et on trouve un donneur d'Edmonton pour M. Trudel. 

«Ce que j’ai le plus apprécié, ce sont les échanges avec l’équipe médicale tout au long des examens. J’ai reçu beaucoup d’informations pour prendre ma décision en toute connaissance de cause», souligne-t-elle.

Un donneur peut changer d’avis jusqu’à la dernière minute. «Tu ne sais pas comment tu vas te sentir à la salle d’opération et tu as le temps d’y penser. Moi-même, je n’étais pas certaine de pouvoir aller jusqu’au bout», mentionne-t-elle.

Selon Mme Rochette l’équipe médicale vérifie très sérieusement s’il n’y a pas de pression ou de promesses comme de l’argent. Le 29 octobre 2014, Mme Rochette est opérée à Calgary quelques heures avant que son conjoint reçoive sa transplantation à Québec.

Des ressources nécessaires

Le couple a reçu toute l’attention nécessaire, le personnel médical a été présent du début à la fin. S’ils applaudissent l’annonce de Gaétan Barrette, Louise Rochette et Louis Trudel espèrent que le gouvernement va mettre les ressources nécessaires pour assurer un bon accompagnement. «C’est bien beau de mettre de l’argent, mais il faut consolider les équipes, s’assurer que les ressources vont être disponibles pour qu’il y ait plus de chirurgies, plus de dons.», prévient M. Trudel.

Le couple regrette également que la totalité des frais pour le donneur ne soit pas remboursée et qu’il n’y ait aucune somme pour un accompagnateur lorsque l’opération est réalisée dans une autre ville, voire dans une autre province comme pour Mme Rochette. 

«Notre fils qui vit aux États-Unis a pris congé pour venir avec moi. C’est un homme occupé par son travail et il est resté avec moi tout au long du processus. Au retour, on ne peut pas prendre l’avion seul, il faut quelqu’un pour s’occuper des bagages. 

Les frais totaux de Mme Rochette et de son fils s’élèvent à 3316,45 $, 1931,44 $ pour la donneuse et 1384,99 $ pour l’accompagnateur. Mme Rochette a reçu un remboursement de 1765,52 $.

M. Trudel et Mme Rochette ont d’ailleurs écrit une lettre au Programme de remboursement des dépenses aux donneurs vivants. «Cette situation, bien qu’elle soit une extraordinaire opportunité pour une personne en attente de greffe, doit malheureusement être qualifiée d’accroc important à un système de soins qui se veut universel. Elle contribue à créer une médecine à deux vitesses», peut-on lire dans la lettre datant du 14 juillet 2015, dont Le Soleil a obtenu une copie. 

Le Programme québécois de don vivant de rein bénéficiera d’un financement récurrent de 1,5 million $ par année. Avec ce programme, le gouvernement libéral espère augmenter le taux de dons vivants de rein de 5,8 donneurs par tranche d’un million d’habitants à 15 donneurs dans les trois prochaines années, et 20 d’ici 2023.