Thérèse Genest comptait 54 ans de vie religieuse lorsqu’elle s’est éteinte, le 14 mai 2016, à la maison des Soeurs de Notre-Dame du Bon-Conseil de Chicoutimi, à 75 ans.

Un legs inestimable

CHRONIQUE / C’est l’histoire d’une femme de foi qui a lutté, par son engagement religieux, pour le bien-être de sa collectivité et pour conserver son autonomie, après avoir subitement perdu l’usage de ses jambes ; l’histoire d’une famille généreuse, soucieuse d’aider son prochain ; l’histoire d’une communauté religieuse fraternelle et compréhensive ; l’histoire d’une mère de famille affligée de maux insoutenables ; et l’histoire d’un jeune journaliste – l’auteur de ces lignes – qui apprend à composer avec les effets d’une maladie orpheline imprévisible et qui est bien déterminé à porter cette cause le plus loin possible. Mais c’est l’histoire, d’abord et avant tout, de la simplicité dans sa plus belle expression. Car la plus grande des différences peut parfois être faite à petite échelle. À coup de petites victoires.

En mars, ma collègue Mélyssa Gagnon rapportait, de sa magnifique plume, le tournant inattendu qu’a pris ma vie à l’hiver 2017. « Un an plus tard, Julien demeure dans le néant, incapable de mettre un nom sur ce mal qui a grandement affecté sa condition physique, qui le force à se déplacer en fauteuil roulant motorisé lorsqu’il sort de la maison et à revoir l’ensemble de ses projets de vie », écrivait-elle.

La semaine suivante, je donnais de multiples entrevues sur le sujet, pour sensibiliser la population à l’existence des maladies orphelines et non étiquetées. Je voulais faire savoir qu’il y avait environ un demi-million de personnes atteintes d’une maladie rare au Québec et que nous étions parfois incompris, discriminés ou largués.

Je continue ce long et grand combat, dans l’ombre, espérant des avancées concrètes. Je vous tiendrai au courant, promis !

Mais si je n’ai aucune victoire de haut rang à rapporter pour le moment, j’ai déjà le sentiment du devoir accompli. Avoir un impact positif sur une seule vie vaut tous les efforts.

Marie-Paule Genest allait souvent rendre visite à sa soeur Thérèse, décédée en 2016.

Une énorme petite histoire de charité
Quelques semaines après la publication du reportage de ma consoeur, j’ai reçu un appel des Soeurs de Notre-Dame du Bon-Conseil de Chicoutimi. Au bout du fil, une membre de la congrégation, qui préfère rester anonyme par souci de discrétion, m’offrait un fauteuil roulant motorisé, se disant sensible à mon histoire.

Ledit fauteuil était inutilisé depuis la mort de soeur Thérèse Genest, décédée le 14 mai 2016, à l’âge de 75 ans. Il s’agit d’une machine de grande qualité, évaluée à quelque 20 000 $. Et la famille espérait pouvoir aider une personne dans le besoin.

« C’est l’un des plus beaux fauteuils que nous avons fait venir », confirme Guy Bergeron, directeur du Centre d’autonomie de Chicoutimi.

Après avoir remercié mon interlocutrice, touché par l’initiative, je l’ai informée que j’avais eu la chance d’obtenir un tel appareil grâce au système de santé. « Mais, je pourrais trouver quelqu’un qui en aurait vraiment besoin ! », ai-je ajouté.

J’ai immédiatement pensé à cette dame de Lanaudière, avec laquelle j’avais échangé quelques courriels, dans la foulée de la publication du reportage sur mes troubles de santé. Je ne donnerai pas trop de détails, car elle ne souhaite pas étaler son combat de tous les jours sur la place publique. Je comprends et je respecte ça !

Soeur Thérèse Genest

Disons simplement qu’elle souffre depuis plus de trois ans à cause d’une fistule périlymphatique dans l’oreille et de deux opérations qui ont fait plus de tort que de mal. En plus des vertiges et des pertes d’équilibre, la mère de deux jeunes garçons souffre de problèmes neurologiques majeurs, notamment des engourdissements, de la faiblesse musculaire et d’insoutenables douleurs.

« Je suis touchée ! [...] Tu es un ange qui a été mis sur mon chemin, alors, que je sombrais dans un gouffre de noirceur, d’impuissance, de souffrances extrêmes, de désarroi et d’injustice », m’a-t-elle écrit, très émue, lorsque je lui ai proposé le fauteuil de soeur Thérèse.

Les dizaines de personnes qui ont ensuite contribué à la campagne de sociofinancement que j’ai mise sur pied pour payer les réparations nécessaires pour donner une seconde vie au fauteuil, inutilisé pendant deux ans, ont bouclé la boucle. En moins de deux semaines, quelque 600 $ avaient été amassés.

Je vais aller lui livrer le fauteuil sous peu. Le tour était joué. Un cadeau tombé du ciel, si facilement. Tout simplement. Ensemble, nous allons possiblement changer une vie. Offrir un nouveau départ à cette maman qui aimerait tant suivre ses deux trésors dans leurs activités un tant soit peu.

Ce n’est que de beaux petits hasards, additionnés à de la bonne volonté humaine, qui ont donné des résultats bien au-delà des efforts à déployer. Je ne suis pas un grand croyant ni un partisan des théories ésotériques, mais j’oserais dire que les planètes se sont alignées d’elles-mêmes. Comme ce fut le cas pour la jeune Nadia, de Kénogami, à qui un nouveau vélo adapté a récemment été offert après qu’elle ait été victime d’un vol. Et pour celui ou celle qui héritera de son ancien appareil, retrouvé, que le Centre d’autonomie va restaurer, puis en faire cadeau à quelqu’un d’autre.

Thérèse Genest, à l’avant, pose ici avec ses trois soeurs, Rosy, décédée en 2015, Marie-Paule et Madeleine.

54 ans de vie religieuse
Soeur Thérèse aura donc laissé un héritage de plus. De là-haut, elle peut esquisser un sourire, voyant un chapitre s’ajouter à son oeuvre déjà impressionnante.

En 1959, à 18 ans, elle a quitté le nid familial de Normandin, au Lac-Saint-Jean, pour entrer dans la congrégation des Soeurs de Notre-Dame du Bon-Conseil. Elle y a oeuvré jusqu’en 2008, lorsqu’elle a dû se retirer pour des raisons de santé. Une vie religieuse de 54 ans !

« Oh ! Ça me remplit de joie ! Nous voulions que quelqu’un dans le besoin, quelque part, puisse profiter du fauteuil. Je suis heureuse qu’il soit utile à une autre personne, à cette dame. Il est de grande qualité et à la fine pointe de la technologie », a partagé sa soeur aînée, Marie-Paule, qui réside à Québec.

L’émotion dominante qui s’est dégagée des propos de Mme Genest, jointe au téléphone mercredi, est, sans l’ombre d’un doute, la fierté. « Thérèse a enseigné dix ans et a ensuite été responsable du service de santé du Bon-Conseil. Elle était très compétente. Elle était souriante, toujours bien mise. C’était un modèle pour la communauté », a-t-elle confiée, le coeur à nu, pour transmettre sans retenue sa haute estime envers sa soeur.

« Elle est partie très vite, regrette Marie-Paule Genest. À 45 ans, les médecins sont passés à côté. Elle a paralysé des jambes. C’est une épreuve épouvantable, mais elle a accepté la situation. Elle voulait rester autonome. Et je me dois de souligner le soutien de la communauté, qui a été extraordinaire pour elle. La communauté a bien pris soin d’elle, a adapté tout son environnement. »

Soeur Thérèse Genest

Le geste de la famille Genest pourrait inspirer d’autres personnes, à mobilité réduite ou non, à donner au suivant. Que cette phrase serve de testament : je tiens à léguer tous mes équipements d’aide à la mobilité à une personne dans le besoin !