Un patient souffrant de SLA, un problème de santé également connu sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, devrait maintenant avoir droit aux mêmes soins, qu’il soit traité à Vancouver ou à Halifax, dans un grand centre ou en région.
Un patient souffrant de SLA, un problème de santé également connu sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, devrait maintenant avoir droit aux mêmes soins, qu’il soit traité à Vancouver ou à Halifax, dans un grand centre ou en région.

Premières lignes directrices canadiennes pour la prise en charge de la SLA

La Presse Canadienne
MONTRÉAL — Dévoilées lundi, les premières lignes directrices canadiennes sur la prise en charge et la gestion des soins de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) devraient assurer que tous les patients atteints de cette maladie au Canada profiteront de soins similaires.

Ce sont notamment les fonds recueillis par le «Ice Bucket Challenge» qui ont permis leur développement après cinq ans de travail.

«Au fil des années on a constaté qu'il y avait des différences parfois significatives dans la façon dont les soins étaient administrés d'un endroit à l'autre, a expliqué le docteur Nicolas Dupré, du Centre de recherche du CHU de Québec. Pour permettre d'harmoniser ça, ça prenait des lignes directrices.»

Les seules lignes directrices actuellement disponibles étaient américaines ou européennes. Elles n'étaient donc pas adaptées au système de santé canadien, qui couvre une immense superficie géographique et englobe de multiples juridictions.

Un patient souffrant de SLA, un problème de santé également connu sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, devrait maintenant avoir droit aux mêmes soins, qu'il soit traité à Vancouver ou à Halifax, dans un grand centre ou en région.

Le docteur Dupré cite en exemple la sonde d'alimentation dont certains patients ont besoin et qui pourra leur permettre d'éviter une pneumonie ou une perte de poids.

«On a remarqué qu'il y avait relativement peu d'utilisation dans certaines provinces, dans d'autres c'était plus élevé, mais globalement c'était important qu'on comprenne pourquoi», a-t-il expliqué.

Les nouvelles lignes directrices encadrent maintenant à quel moment cette sonde doit être installée pendant la progression de la maladie, et chez quel type de patient elle est recommandée.

Cela devient d'autant plus important quand on sait à quelle vitesse l'état de santé des patients peut se détériorer. Environ 80 % d'entre eux décéderont dans les cinq ans suivant leur diagnostic, une période pendant laquelle ils pourront côtoyer une dizaine de spécialistes du domaine de la santé.

«On a besoin d'un réseau de soins complexe pour s'occuper des gens qui sont atteints de la maladie pour que les gens puissent avoir toutes les expertises nécessaires qui font en sorte qu'on peut atténuer la progression de la maladie», a confié le docteur Dupré.

Le «Ice Bucket Challenge», un défi devenu viral en 2014, a permis de récolter plus de 16 millions $ seulement au Canada.

«L'argent du 'Ice Bucket' a permis de financer tout le travail autour des lignes directrices, a dit le docteur Dupré. Sans l'argent du 'Ice Bucket', ça aurait été très difficile d'arriver à un travail de grande qualité.»

Tout comme le Canada s'est inspiré de ce qui se faisait ailleurs dans le monde pour l'élaboration de ses lignes directrices, ce sera éventuellement au tour du reste de la planète de s'inspirer du Canada quand viendra le temps de mettre à jour leurs propres lignes directrices, assure le docteur Dupré.

«Ça nous met à l'avant-plan des soins pour les malades atteints de la SLA, pas seulement à l'échelle nationale, mais à l'échelle internationale», a-t-il dit.

La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, paralyse progressivement les personnes qui en sont atteintes, car le cerveau et la moelle épinière ne sont plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps.

Environ 3000 Canadiens souffrent de la SLA. On ne dispose pour le moment d'aucune thérapie pour la guérir, mais certaines peuvent en ralentir la progression.

Les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique sont publiées dans le dernier numéro du Journal de l'Association médicale canadienne.