Lymé ou pas?

CHRONIQUE / Il ne passe pas une semaine sans que quelqu’un me demande si j’ai pensé à la maladie de Lyme pour expliquer mes problèmes neurologiques et musculaires. C’est définitivement le mal de l’heure.

La réponse est : oui. Et malheureusement, même après les résultats négatifs que j’ai obtenus aux deux tests disponibles au Québec, l’Elisa et le Western Blot, je ne peux écarter cette hypothèse à 100 %. Parce qu’il n’y a aucun test définitif et que la brume ne cesse de s’épaissir au-dessus de cette maladie qui effraie et qui fait couler beaucoup d’encre.

(À lire un reportage sur la présence de la maladie de Lyme au Saguenay–Lac-Saint-Jean et l'histoire de six personnes croyant en être atteintes)

Là où les choses achoppent, c’est sur la forme chronique, sur le tard, de la maladie de Lyme. C’est sur son dos que l’on parle d’errance diagnostique, évoquant les faux positifs et les faux négatifs, du tourisme médical, du retard du Québec, et «de l’ego et du mépris des médecins », comme m’a dit une dame.

Dans mon cas, mes médecins m’assurent que je ne suis pas infecté. Je suis suivi par des spécialistes des maladies neuromusculaires orphelines. Je demeure non étiqueté, mais j’ai une confiance aveugle envers le Dr Bernard Brais, de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal.

Patients envoyés en psychiatrie, malades sans réponse, mauvais diagnostics : les histoires d’horreur sont nombreuses. Et elles me rappellent le débat entourant la fibromyalgie, qui, malgré des pas de géants, continue de diviser. Mais qui croire ?

Un manque de données scientifiques à cet égard explique en grande partie la prudence des professionnels de la santé... et leur réticence.

« Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ne soutient pas que les symptômes des personnes qui se disent atteintes de la forme chronique de la maladie de Lyme sont non existants. Cependant, il n’y a pas d’évidence scientifique à ce jour », précise Marie-Claude Lacasse, du service des relations avec les médias. 

L’Institut national de santé publique du Québec reconnaît que les pratiques diagnostiques sont perfectibles et que « des activités de recherche supplémentaires semblent néanmoins nécessaires ».

D’ailleurs, à la demande du ministère, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux prépare un avis et des outils cliniques, qui seront disponibles au printemps. Pour le moment, le Collège des médecins demande à ses membres d’appliquer les « recommandations reconnues et émises par les sociétés savantes ».

L’Agence de la santé publique du Canada parle même d’une « croisée des chemins ». D’ailleurs, le gouvernement de Justin Trudeau a annoncé l’octroi d’une somme de 4 M$ pour la création d’un réseau de recherche en mai 2017, et un cadre fédéral, découlant d’une loi relative à cette maladie, a été élaboré.

L’Association québécoise de la maladie de Lyme milite pour que les médecins puissent diagnostiquer la maladie en se basant sur les symptômes et pour que la forme chronique soit reconnue. Dans le mille !

Tourisme médical

Insatisfaits, des patients se tournent massivement vers des cliniques privées aux États-Unis ou en Europe. Certains reviennent avec un résultat positif, un traitement... et une facture très salée.

« Pour les malades chroniques, c’est très frustrant de se faire dire qu’ils ne sont pas malades, a reconnu le Dr Karl Weiss, en entrevue avec La Presse. Il ne faut jamais minimiser l’état des gens. »

Mais le manque de contrôle de qualité pour ces tests et ces traitements inquiète. Le MSSS se dit « préoccupé et recommande la plus grande prudence ». D’ailleurs, j’ai lu que des journalistes danois en parfaite santé ont reçu le diagnostic de la maladie de Lyme dans un laboratoire allemand.

Pourtant, de nombreux témoignages louent les méthodes et les bienfaits de ces cliniques.

Mais quel est le plus grand danger ? Celui d’un faux positif ou celui de lancer la serviette ? 

Maladie de Lyme ou non, les patients vivent un enfer qui est bien réel, estime le Dr Weiss, avec justesse. Il ne faut surtout pas faire l’autruche.

Je n’ai pas envoyé les documents, pourtant remplis, pour des tests aux États-Unis. Parce que je suis sceptique quant à ce tourisme médical et parce que ma mémoire ne me rapporte aucune piqûre. J’ai peur d’aller me payer un faux positif et de nuire à mes chances d’être un jour étiqueté. 

Cela dit, je respecte ceux et celles qui empruntent cette voie. Et je me réjouis, surtout, de l’amélioration de leur état, le cas échéant.