Annie-Claude Larouche concentre ses efforts à faire avancer la cause de la sclérose en plaques.

Atteinte de la sclérose en plaques, Annie-Claude Larouche garde espoir

Il y a quelques années à peine, Annie-Claude Larouche avait un rythme de vie des plus actifs. Elle s’entraînait quotidiennement, participait à des courses à obstacles, travaillait comme infirmière auxiliaire, s’occupait de ses deux enfants, oeuvrait à la construction de son chalet et venait d’obtenir son permis de moto. Du jour au lendemain, elle a dû mettre un frein brutal à tous ses projets. À l’aube de ses 33 ans, Annie-Claude Larouche a appris qu’elle était atteinte de la sclérose en plaques. Mais il n’était pas question qu’elle se laisse abattre. Elle a décidé de concentrer ses énergies pour la cause, afin que ceux et celles qui souffrent de cette maladie neurologique dégénérative puissent garder espoir.

« L’espoir, c’est ce qu’il y a de plus important. Lorsqu’on est atteint d’un cancer, par exemple, on se concentre sur l’espoir de guérir. Avec la sclérose en plaques, ce n’est pas la même chose, puisque c’est incurable. Je veux donc travailler pour aider la recherche, afin qu’on trouve quelque chose pour changer ça », affirme d’entrée de jeu la pétillante jeune femme et mère de deux enfants.

Diagnostic

Le diagnostic est tombé le 5 mai 2017. Annie-Claude Larouche était alors en arrêt de travail, en raison d’une hernie cervicale. Mais les symptômes étaient de plus en plus présents. Fatigue extrême, douleur aux membres, trous de mémoire, maux de tête.

« Un soir, j’ai dit à mon chum que je ne sentais plus mon pied, qu’il était engourdi. On s’est dit que c’était la fatigue et on est allé se coucher. En me réveillant, j’étais complètement paralysée du côté droit », se remémore la résidante de Saint-Augustin, au Lac-Saint-Jean.

Le verdict est tombé assez rapidement, après qu’elle eut subi un examen d’imagerie par résonnance magnétique (IRM).

« Mon médecin m’a expliqué que j’avais des plaques au cerveau. C’était ma première vraie poussée de sclérose en plaques. Elle a duré un bon deux mois, car il a fallu que je réapprenne à marcher. Je pouvais dormir 20 heures sur 24. J’étais complètement à terre », explique-t-elle.

En y repensant, Annie-Claude Larouche croit avoir eu de petites poussées de la maladie avant de recevoir son diagnostic.

« J’avais déjà posé des questions à un de mes patients qui en était atteint. Il m’arrivait de commencer mon quart de travail sur mes deux jambes et de devoir le finir assise en fauteuil roulant. Mais je mettais toujours ça sur le compte de la fatigue, car je n’arrêtais pas une seconde », explique-t-elle.

D’ailleurs, s’il y a un aspect de la maladie avec lequel Mme Larouche n’est pas encore à l’aise, c’est bien celui de devoir lâcher prise et d’accepter qu’elle ne sera plus jamais comme avant.

« La comparaison, c’est vraiment difficile. Je courrais des 5, 6 ou 7 kilomètres. J’avais toujours des projets. Et je venais d’avoir mon permis de moto. On prévoyait faire le tour du Québec à moto, mon conjoint et moi. Ma moto est encore dans le garage. Je ne veux pas la vendre, je ne suis pas prête. Mais je ne peux pas la conduire, car j’ai une main qui ne fonctionne pas normalement. C’est de me comparer avec ce que j’étais avant qui est le plus difficile », souligne la jeune femme, qui apprend à accepter sa condition tranquillement.

« Quand un tel diagnostic tombe, c’est toute ta vie qui change. On est malade, oui, mais on doit se réadapter. Mes enfants, par exemple, se demandaient pourquoi maman dormait toujours ou qu’elle ne cuisinait plus des galettes comme avant. Chez nous, un panier de linge ne trainait jamais, mais aujourd’hui, ça peut me prendre une journée pour le plier. Ou si je vais faire l’épicerie, je peux dormir quatre heures après. Disons que ce n’est pas facile tous les jours », souligne Annie-Claude Larouche, qui a dû délaisser son métier d’infirmière puisque sa santé ne lui permet plus de travailler pour l’instant.

C’est donc faire le deuil de tout ce qui la tenait occupée qui est le plus difficile pour la jeune femme. Même lire un roman est devenu trop difficile.

« Ça demande trop de concentration et c’est parfois des mots trop compliqués ! Je lisais énormément avant. Mais j’ai appris à me reposer. Avant, je ne pouvais pas arrêter deux minutes. Aujourd’hui, je peux passer du temps au bout du quai, les pieds dans l’eau à écouter les oiseaux. J’ai dû apprendre à laisser aller », souligne Annie-Claude Larouche.

Il  y a deux semaines, Annie-Claude Larouche (à droite) a participé à l’Autre défi. Elle a marché trois kilomètres avec sa thérapeute Marianne Bouchard.

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«S'IMPLIQUER POUR AIDES LES AUTRES»

Quarante-huit heures après avoir reçu son diagnostic, Annie-Claude Larouche a décidé de s’impliquer pour la cause de la sclérose en plaques. Le hasard a voulu que la jeune femme apprenne la nouvelle en mai, mois de la prévention de la maladie. En deux semaines, elle a amassé 4000 $ pour la recherche et elle a décidé de poursuivre son combat en parlant de cette maladie neurologique qui touche environ 77 000 personnes au Canada. 

« J’ai pleuré les premières heures suivant mon diagnostic et ensuite, je me suis dit que je devais faire quelque chose. J’ai la chance d’être super bien entourée et aidée par mon entourage, qui est ma plus grande richesse. Mais il y a des gens souffrants seuls et c’est terrible », affirme Annie-Claude Larouche. 

Collecte de fonds, vidéos, marches ; la jeune femme de Saint-Augustin s’implique autant qu’elle le peut. Dès les premières semaines suivant son diagnostic, elle a commencé à amasser des sous pour la Société canadienne de la sclérose en plaques. Elle a remis un premier chèque de 4000 $ à la fin du mois de mai 2017. 

« J’ai fait une vidéo dans laquelle j’expliquais vraiment ce qu’étaient les poussées de la maladie. J’étais en plein dedans alors j’étais bien placée pour l’expliquer. C’est encore une maladie qui est méconnue. Si les gens me voient debout, ils pensent que je suis en forme. Mais ce n’est pas le cas et il faut l’expliquer », souligne celle qui est ambassadrice de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour le secteur du Lac-Saint-Jean. Au cours de la dernière année, la jeune mère a remis pas moins de 9000 $ amassés en 2018. 

« Je le fais pour m’aider, mais aussi pour aider les autres qui sont atteints. Mon conjoint et ma famille m’aident vraiment beaucoup, je suis très chanceuse. Mais ce n’est pas tout le monde qui a cette chance. Il y a des gens atteints de la sclérose en plaques qui vivent ça seuls et qui ne peuvent plus prendre soin d’eux-mêmes. C’est certain que je pourrais être couchée en boule et pleurer, mais j’ai décidé d’avancer et faire ce que je peux pour la recherche. La sclérose est une maladie incurable, mais il faut garder espoir en la recherche », explique Annie-Claude Larouche, qui subit présentement un traitement qui peut aider à prévenir les poussées de la maladie. « Ça se passe quand même bien, mais ce traitement met mon système immunitaire à zéro, alors j’attrape plein de choses, comme le zona ou l’impétigo. Disons que je suis beaucoup plus fragile aux microbes », souligne-t-elle. Afin d’accepter sa condition, Annie-Claude Larouche a fréquenté le centre de réadaptation Le Parcours de l’hôpital de Jonquière, où on lui a appris à gérer sa fatigue et son énergie. 

« J’en faisais trop ! Ils ont été d’une grande aide pour apprendre à accepter que je n’avais plus la même énergie. Il y a le physique, mais il y a aussi le mental qui est important », a ajouté la jeune femme, qui a d’ailleurs voulu remercier le centre en participant à l’Autre défi, une marche qui avait lieu il y a deux semaines, à Jonquière. À son rythme, Annie-Claude Larouche a marché trois kilomètres. Et elle avait de quoi être fière. Il est possible de faire un don via le site de la Société canadienne de la sclérose en plaques au www.scleroseenplaques.ca.

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«QU'EST-CE QU'UNE POUSSÉE»

Malgré leur diversité, la poussée répond à une définition très précise : c’est l’apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d’une période de fièvre. Deux poussées distinctes doivent être séparées d’au moins un mois.

Le plus souvent, une poussée s’installe en quelques jours, voire quelques heures et dure environ de deux à six semaines. Habituellement, les symptômes régressent totalement en début de maladie. Malheureusement, après plusieurs années d’évolution, les poussées peuvent laisser des séquelles.