Benjamin Prince-Roberge (au centre) est entouré de ses parents Stéfanie Prince et Vincent Roberge ainsi que de ses cinq frères et soeurs.

Apprivoiser la différence

Benjamin Prince-Roberge a 4 ans et il vit avec une amputation congénitale à la main gauche. Bien que débrouillard, sa situation lui pose des défis. C’est pourquoi les parents du jeune garçon, Stéfanie Prince et Vincent Roberge, veulent encadrer leur enfant. Ils ont donc participé pour une troisième année au Séminaire Les Vainqueurs de l’Association des Amputés de guerre.

C’est lors de la première échographie de 20 semaines que Stéfanie et son conjoint Vincent ont appris que leur fils naîtrait avec une seule main.

« Ça a été un choc, mais on a eu un mois pour se faire à l’idée avant de faire d’autres examens, parce que parfois, ça peut être lié à d’autres maladies comme la trisomie. Quand on a su qu’il n’y avait rien d’autre, on a été soulagés », raconte-t-elle.

Les parents n’ont pas tardé pour trouver de l’encadrement et de l’aide. Dès la naissance de Benjamin, ils sont devenus membres des Amputés de guerre afin d’avoir la chance d’échanger avec d’autres parents vivant la même réalité.

Être membre de cet organisme centenaire leur permet, entre autres, de recourir à de l’aide financière ainsi que de participer au Séminaire Les Vainqueurs.

Défis

Benjamin — quatrième enfant de la famille qui en compte six — n’a pas besoin de prothèse au quotidien, puisqu’il arrive à bien se débrouiller.

Il en est arrivé à développer des trucs pour couper son steak, par exemple.

« Avec son bras gauche, il tient la fourchette bien droite et avec la main droite, il tient le couteau », élabore Stéfanie.

La maman relève toutefois qu’il a souvent recours à ses dents pour réaliser différents gestes comme attacher son manteau.

« Il faut faire attention pour qu’ils ne les utilisent pas trop... On est allés chez le dentiste hier et tout est beau », lance-t-elle en rigolant.

Certaines actions plus ponctuelles représentent toutefois des défis pour le petit garçon qui soufflera ses cinq bougies le 23 juin prochain.

Il a notamment besoin d’une aide technique pour monter à vélo.

Si la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) couvre en entier les membres artificiels et appareils destinés à un usage « de tous les jours », ce n’est pas le cas pour ceux qui sont conçus pour les loisirs comme nager, faire de la bicyclette ou jouer d’un instrument de musique. C’est à ce moment que l’Association des Amputés de guerre peut venir combler le pourcentage qui n’est pas couvert par la RAMQ.

Puis, Stéfanie et Vincent ont fait une demande au Centre de réadaptation Marie Enfant pour obtenir une prothèse afin d'aider Benjamin à tenir des choses. Il s’agit d’une main mécanique en plastique réalisée avec une imprimante 3D. Ce genre d’aide vaut 2000 $ et l’appareil doit être changé dès que le bras grossit.

Lorsqu’il entamera sa première année scolaire à l’école Saint-Joseph, le 29 août prochain, c’est plutôt le regard des autres sur la différence de son garçon que la jeune maman de 31 ans appréhende.

« Des “oh wash” venant des enfants, j’en ai vu. Ça tord le cœur, mais un intervenant m’avait fait réaliser que peut-être que ce que ça cache, c’est plutôt “Oh mon dieu est-ce que ça peut m’arriver à moi ? ‘’ ».

L’arrivée de l’école dans sa vie lui imposera aussi de nouveaux défis physiques, croit sa mère.

Elle donne en exemple le moment où il devra apprendre à jouer du xylophone. « Ça prend les deux mains puisqu’il y a deux baguettes », note-t-elle.

Ou encore lorsqu’il voudra s’amuser dans les modules de jeux comme « les monkey bar » : « Il suffit qu’un ami y aille et il va vouloir y aller. Donc, ça va lui prendre un crochet », déclare la maman.

Cette dernière se dit toutefois rassurée par la présence d’un autre enfant amputé qui fréquente déjà cette école.

Aide

Les parents voient que chaque étape de développement de leur garçon nécessitera une adaptation et peut-être même de nouveaux outils.

Ils en prennent conscience encore plus en côtoyant une centaine de familles du Québec vivant avec la même situation au Séminaire Les Vainqueurs, qui avait lieu cette année à Laval du 24 au 26 mai.

« On avait l’hôtel payé et les groupes étaient séparés par âge et par type d’amputation », souligne Stéfanie.

Le séminaire permet aux familles d’en apprendre davantage sur l’amputation, d’avoir accès à de précieuses ressources, d’échanger des conseils et d’obtenir de l’information sur les récentes innovations en matière de membres artificiels.

Pour le jeune Benjamin, c’est l’occasion de fréquenter des jeunes de son âge avec le même type d’amputation.

« Il avait hâte de voir son ami Eliot. C’est la première année qu’il est conscient qu’il va retrouver ses amis », raconte Stéfanie.

De son côté, ce sont les échanges avec les autres personnes amputées qui semblent la marquer davantage.

« J’ai rencontré Isabelle, qui me racontait qu’elle n’est plus capable d’attacher ses cheveux avec sa main qui lui reste parce qu’elle ne l’a pas assez entraîné », se souvient-elle.

En effet, à force de surutiliser toujours la même main, elle devient usée.

« Ça m’a fait penser qu’il faudra travailler ça avec Benjamin », poursuit-elle.

Outre les Amputés de guerre, Vincent et Stéfanie se rendent une fois par année au Centre Marie Enfant pour faire un bilan avec une équipe médicale complète (physiothérapeute, ergothérapeute, etc.).

Si certains souhaitent rencontrer la sympathique famille, elle sera présente au marché public de Granby, samedi, de 9 à 14 h dans le cadre de La grande journée des petits entrepreneurs.

À l’intérieur des « boîtes à calins » qu’ils vendront, on trouvera du chocolat, un signet en bois, un baume à lèvres naturel et un livre usagé. Pour chaque boîte vendue, un dollar sera remis aux Amputés de guerre.