M. Couture lutte contre le diabète de type 1. Depuis l’âge de 12 ans, il se piquait plusieurs fois par jour pour mesurer sa glycémie et s’injecter de l’insuline, une question de survie. La fin de cette routine, « c’est un soulagement, un poids qui s’est enlevé de mes épaules », dit-il.
Ses injections et ses habitudes de vie spartiates ne contrôlaient pas son diabète : les épisodes d’hypoglycémie, où son taux de sucre baissait de façon dangereuse, se multipliaient. En 2017, il a dû cesser de travailler et se faire poser un simulateur cardiaque. Les derniers mois avant sa greffe, M. Couture pouvait se réveiller dix fois par nuit parce que le capteur de sa pompe à insuline sonnait l’alarme.
M. Couture était un bon candidat à la greffe d’îlots pancréatiques. Mais son groupe sanguin, O négatif, réduisait la proportion de donneurs compatibles.
Finalement, « j’ai été chanceux », résume M. Couture. Il s’est présenté un donneur à la dernière minute. « Le programme se terminait le vendredi; j’ai eu l’appel le mardi suivant », dit-il.
M. Couture s’est fait transplanter des îlots en juin au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), à Montréal, où une équipe prépare ces cellules productrices d’insuline grâce à des dons privés.
Comment ça marche?
Les cellules productrices d’insuline, l’hormone qui contrôle le taux de sucre, représentent 1 % du volume du pancréas. Dans un laboratoire spécialisé du CUSM, on isole ces amas de cellules, les « îlots », du pancréas d’un donneur. Elles sont ensuite injectées dans la veine porte du foie du receveur à l’aide d’un cathéter. Elles se greffent au foie, survivent et se mettent à produire de l’insuline.
Dans le cas de M. Couture, la greffe a fonctionné à merveille. Les tests ont même montré que son organisme contrôle maintenant sa glycémie « un peu mieux qu’une personne normale », dit-il.
Le chirurgien au CUSM Steven Paraskevas a greffé cinq patients depuis 2015, incluant M. Couture. Trois d’entre eux peuvent se passer d’insuline, dit-il. Une patiente doit encore s’en injecter, mais sa glycémie s’est stabilisée. Le dernier aura besoin d’une seconde greffe d’îlots, estime le Dr Paraskevas, ce qui n’a rien d’inhabituel.
Le régime public devrait couvrir la greffe d’îlots pour les patients qui sont « dans une impasse thérapeutique » malgré « une prise en charge optimale », estime l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), qui évalue les coûts et les bénéfices des nouveaux traitements.
Il faut aussi évaluer la pertinence de rembourser une pompe à insuline avec un capteur en continu pour ces patients, ajoute l’INESS dans son rapport publié en septembre.
Le Dr Paraskevas qualifie ces recommandations de « très sages ». Il espère maintenant une réponse du ministère québécois de la Santé. « Il y a un « gap » (un vide) dans la disponibilité de services au Québec pour les patients diabétiques. (Pour certains), les traitements standards ne sont pas suffisants », dit-il.
Au tour du rein
M. Couture devra franchir une autre étape avant de recouvrer la santé. « Je suis en train de faire un rejet de ma greffe rénale », dit-il. Son greffon transplanté en 2003 accuse son âge de 85 ans, accumulé dans deux corps différents. Les hauts et les bas de son taux de sucre ont accéléré sa détérioration.
M. Couture pourrait être opéré pour allonger la vie de son greffon. « Sinon, il faudra que je recommence la dialyse », dit-il. Le mauvais fonctionnement de son rein cause « de la fatigue, de l’anémie. Mon système immunitaire est bas. »
Tôt ou tard, M. Couture se doute qu’il retournera sur la liste des patients en attente d’un rein.
Il grimpera ce dimanche les 250 mètres du mont Comi, à Saint-Donat-de-Rimouski, avec d’autres greffés et des familles de donneurs, histoire de sensibiliser la population au don d’organes. « Je ne le fais pas seulement pour moi, mais pour les autres aussi », précise-t-il.
Chaîne de vie
L'ascension du mont Comi est l'une des 15 montées du Défi Chaîne de vie au Québec, qui ont lieu entre autres à Carleton, Matane, Lac Beauport et Lac-Etchemins. « On compare grimper une montagne à attendre un don d’organes », lance Lucie Dumont, la présidente-fondatrice de Chaîne de vie.
Avec des collaborateurs, cette enseignante et guide de montagne a mis sur pied un programme d’éducation au don d’organes, à intégrer aux cours d’anglais de 4e et 5e secondaire. Le Défi Chaîne de vie amasse des fonds pour former les enseignants.
Moins de 1 % des gens décèdent dans des conditions leur permettant de donner leurs organes, souligne Mme Dumont, soit une mort cérébrale avec des organes qui demeurent oxygénés. « Quand tu vois que la personne respire, semble vivante, imagine le choc. Même si tu as signé ta carte (de don d’organes), c’est la famille qui va prendre la décision », dit-elle.
Mme Dumont insiste sur l’importance d’en discuter en famille avant qu’un drame arrive. « Quand les gens sont éduqués au don d’organes, qu’ils ont eu la bonne information et que la discussion en famille a eu lieu en amont, 99 % disent oui », évalue-t-elle.
