Pour cette 7e édition, les participants à la collecte de fonds sont invités à se filmer, lors de leurs défis sportifs (marche ou course), et à partager le lieu de leur défi ainsi que la distance parcourue.
Pour cette 7e édition, les participants à la collecte de fonds sont invités à se filmer, lors de leurs défis sportifs (marche ou course), et à partager le lieu de leur défi ainsi que la distance parcourue.

Courir pour l’autisme:  5000 km, de Québec à Vancouver… en mode virtuel

Léa Harvey
Léa Harvey
Le Soleil
Les 19 et 20 septembre, tous les citoyens de la région de Québec sont invités à participer à ce «périple symbolique» organisé afin de récolter des fonds pour l’organisme Espace-Vie TSA. Grâce à cette course à relais virtuelle, l’OBNL espère amasser des sous pour offrir aux jeunes adultes autistes un milieu de vie adapté à leurs besoins spécifiques.

«Quand nos enfants sont petits, ils ont besoin d’une garderie, de services adaptés à l’école. Quand ils arrivent à l’âge adulte, ils ont besoin d’un travail adapté, d’une occupation. Mais, ils ont aussi besoin d’un endroit où se loger, d’une vie indépendante de leurs parents», explique Marie-Josée Lapointe, présidente d’Espace-Vie TSA. 

Marie-Josée Lapointe travaille sur le projet de résidence pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) depuis 2013, depuis qu’elle a constaté que le réseau de santé publique n’offrait pas de service résidentiel adapté aux gens comme Charles, son fils de 24 ans, qui est autiste non-verbal, un TSA sévère. 

Depuis 2014, Courir pour l’autisme a rassemblé près de 2500 coureurs et amassé plus de 200 000$ pour l’OBNL. «L’année passée, on est allé chercher près de 70 000$ grâce à plus de 700 participants. Cette année, COVID-19 oblige et puisque c’est la première fois qu’on fait un événement virtuel, on a diminué notre objectif à 25 000$ », souligne Mme Lapointe. 

Pour cette 7e édition, les participants à la collecte de fonds sont invités à se filmer, lors de leurs défis sportifs (marche ou course), et à partager le lieu de leur défi ainsi que la distance parcourue. Les réseaux sociaux d’Espace-Vie TSA seront animés pour l’occasion afin de partager ce moment entre tous les participants, assure Mme Lapointe.

Les collectes de fonds comme Courir pour l’autisme amassent de l’argent afin qu’un jour, Espace-Vie TSA puisse construire la toute première résidence pour jeunes adultes autistes de la région de Québec. Les défis sont grands afin de récolter les 3,5 millions $ nécessaires à la construction du bâtiment. 

Structure, stabilité, prévisibilité et calme sont les quatre grands besoins des personnes autistes, indique Mme Lapointe. Les bruits, les mouvements, la lumière et les odeurs sont des éléments déstabilisants pour ces personnes qui sont en «constante adaptation à leur environnement». L’anxiété créée par trop de nouveauté provoque, chez les autistes, des crises «spectaculaires».

Mme Lapointe souhaite mettre sur pied un milieu de vie stable, où son fils et plusieurs autres pourront «s’intégrer socialement» et développer un certain bien-être. «Quand nos enfants deviennent adultes et que, nous, on vieillit, notre plus grande peur c’est de savoir qui va s’occuper de notre enfant plus tard, mais aussi dans quel milieu il va vivre. On veut surtout mettre en place un milieu de vie, mais on veut aussi s’assurer que ce qui se fait en ce moment se fasse mieux», ajoute Mme Lapointe, qui déplore que de jeunes adultes autistes soient placés dans des résidences pour personnes ayant des déficiences intellectuelles ou dans des instituts comme Robert-Giffard ou Pinel.

«Moi, comme parent, ça me déchire le cœur de savoir qu’une bonne partie des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme vont vivre des dizaines d’années dans un milieu qui ne répond pas à leurs besoins. […] Comme parent, je ne peux pas me résigner ça», insiste Mme Lapointe.

Les services de répit rouverts

Avec la pandémie, plusieurs services d’accompagnement et de répit offerts aux familles et aux personnes autistes ont fermé. Bien qu’ils rouvrent tranquillement, plusieurs familles n’y ont toujours pas accès. «Chez Autisme Québec, nous avons seulement rouvert à 50 % en raison des mesures sanitaires et pour respecter notamment la distanciation. Mais on sait que la pandémie est difficile pour plusieurs. Beaucoup de familles font face à une grande détresse», admet Mme Lapointe, également présidente d’Autisme Québec, une association régionale liée à la Fédération québécoise de l’autisme. 

Au CIUSSS de la Capitale-Nationale, tous les services offerts aux gens atteints d’un TSA sont ouverts. Les services de réadaptation et d’intégration scolaire pour les enfants ainsi que les programmes de soutien aux familles, de répit et d’activités socioprofessionnelles pour les adultes sont actuellement disponibles, mais «la reprise complète des programmations sera effective dès septembre prochain», indique Mathieu Boivin, relationniste pour le CIUSSS de la Capitale-Nationale. 

Sur le territoire de la Capitale-Nationale, le CIUSSS dessert actuellement 2106 personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme, dont 846 âgées de 18 ans et plus.