Florence Mireault, 14 ans, a livré mardi un bouleversant témoignage peu avant le dépôt à l’Assemblée nationale d’une pétition réclamant la couverture publique des traitements dentaires pour cette maladie après l’âge de 10 ans.

Barrette interpellé par une ado atteinte d’une maladie dentaire rare

«Depuis la maternelle, je fais face aux questions, moqueries et sarcasmes des autres [élèves]. C’est ça qui est le plus souffrant.»

La jeune Florence Mireault, 14 ans, souffre d’amélogenèse imparfaite, une maladie génétique rare qui s’attaque à l’émail des dents. Dents jaunes, tachées et déformées qui s’effritent, hypersensibilité dentaire, bouche pleine de caries, douleurs intenses pendant la mastication, le brossage des dents et même la respiration : l’amélogenèse imparfaite affecte durement le quotidien des personnes qui en sont atteintes.

Depuis sa naissance, Florence Mireault a subi pas moins de quatre opérations sous anesthésie. Aujourd’hui, sa bouche est «toute en métal». L’amélogenèse imparfaite la fait souffrir, «tant physiquement que psychologiquement», a-t-elle résumé dans un bouleversant témoignage, mardi, peu avant le dépôt à l’Assemblée nationale d’une pétition réclamant la couverture publique des traitements dentaires pour cette maladie après l’âge de 10 ans. 

Après cet âge, ce sont les parents qui doivent assumer les coûts astronomiques des traitements, qui peuvent atteindre jusqu’à 100 000 $ par personne. 

«Je peux apprendre à gérer mon stress avant les opérations, je peux m’habituer à me passer d’une grande variété d’aliments, je peux même m’entraîner à ne pas me laisser atteindre par les remarques méchantes. Mais il y a quelque chose que je ne peux pas faire toute seule et j’ai besoin de vous, M. Barrette [Gaétan, ministre de la Santé] : pouvez-vous m’aider à enlever le poids de la facture qui vient avec ma maladie génétique? Pouvez-vous vous engager à m’aider, M. Barrette?» a demandé l’adolescente en conférence de presse.

Précarité financière

Selon sa mère, Janie-Claude St-Yves, les familles des enfants atteints d’amélogenèse imparfaite se retrouvent souvent en situation de grande précarité financière. «Certains doivent emprunter à la banque, réhypothéquer leur maison, cumuler les emplois, travailler les fins de semaine, organiser des activités de financement pour faire soigner leurs enfants», a exposé Mme St-Yves. 

La députée Agnès Maltais, qui a déposé la pétition d’un peu plus de 1200 signatures, ne comprend pas que la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ne couvre pas les traitements pour l’amélogenèse imparfaite (qui consistent notamment en des traitements de canal, des restaurations dentaires et la pose de couronnes) après l’âge de 10 ans. 

«C’est une maladie reconnue qui met en danger la santé globale des personnes. Ce n’est pas un traitement esthétique, et ce n’est pas causé par de la négligence. […] Je croyais que la RAMQ existait pour que personne n’ait à payer pour des soins de santé», a-t-elle dit. 

Selon elle, «si la maladie était au foie ou au poumon, on ne se poserait pas de questions et on paierait». «Le nombre de personnes atteintes de cette maladie n’est pas énorme et le poids financier pour le gouvernement ne serait pas important», a fait valoir la députée péquiste.

On estime qu’une personne sur 14 000 souffre d’amélogenèse imparfaite au Canada. 

Le ministre Barrette n’a pas commenté la pétition. Au ministère de la Santé, on dit entendre les demandes des personnes qui l’ont signée et promet «d’analyser les données en lien avec ce dossier». «La priorité du ministère reste toujours la même : rendre accessible un ensemble de services de santé, intégrés et de qualité, tout en respectant la capacité de payer des contribuables», ajoute la porte-parole Marie-Claude Lacasse.