C’est dans ce contexte que nous interpellons nos décideurs publics afin qu’ils considèrent les personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive dans la prochaine mouture de cette loi qui encadre une procédure hautement délicate et qui nécessite une approche résolument éthique. Car, la vie après un diagnostic de maladie neurologique évolutive et incurable a de profondes répercussions sur les personnes qui en sont atteintes, sur les membres de leur famille et sur les personnes proches aidantes.

Notre regroupement, Partenaires neuro, réunit des associations qui représentent les personnes atteintes de cinq de ces maladies ainsi que leurs proches : la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Voilà cinq maladies pour lesquelles la vitesse de progression varie, mais celle-ci peut s’avérer fulgurante et se traduire par une aggravation considérable du degré d’incapacité physique et cognitive. 

L’importance de la liberté de choix

Dans les cas de souffrances graves, l’aide médicale à mourir peut parfois constituer l’unique recours pour abréger celles qui progressent et qui deviennent intolérables. Il importe donc que ce choix puisse être à la portée des personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives qui veulent y réfléchir de manière éclairée et, éventuellement, décider de s’en prévaloir en toute liberté.

La liberté de choix est une valeur fondamentale chez les membres de Partenaires neuro. Notre regroupement est favorable à toutes les options en matière de soins et de traitements en fonction des choix des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Cela comprend notamment l’option très personnelle qui consiste à choisir entre mettre fin à ses jours ou poursuivre la vie avec des soins invasifs.

Aider à vivre dans la dignité

Il est important de rappeler que l’aide médicale à mourir représente la dernière option. Pour les personnes atteintes de maladies graves, on ne peut évidemment que souhaiter qu’une guérison puisse un jour être possible. Cela n’est malheureusement pas encore le cas pour les maladies neurologiques évolutives.

Dans ce contexte, il est crucial de faciliter l’accès aux traitements novateurs si nous voulons disposer d’un système de soins qui vise d’abord et avant tout à aider à vivre. C’est en accélérant la recherche et le développement de médicaments, ainsi que leur processus d’homologation et d’accessibilité à la population, que l’on peut créer de l’espoir en ce sens.

En outre, nous pensons que le libre-choix en matière de santé et de vie des personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives est accompagné d’un droit à la dignité. C’est ainsi qu’il est crucial que le Québec puisse compter sur des services et des programmes mieux adaptés à leur façon de vivre, notamment en matière d’hébergement, d’aide à domicile et de soins de la personne. 

Il est également capital que le travail d’accompagnement des personnes proches aidantes soit reconnu à sa juste valeur. Ces personnes sacrifient souvent beaucoup pour venir en aide à un proche atteint par la maladie et ainsi palier à notre réseau de la santé qui est soumis à une pression forte et permanente. Le Québec a besoin de ses proches aidants et ceux-ci doivent pouvoir recevoir le soutien qu’ils méritent.

Nous souhaitons que la mise à jour de la loi sur l’aide médicale à mourir fasse consensus auprès de nos élus, comme ce fut le cas lors de la première mouture, et c’est en ce sens que nous leur offrons notre entière collaboration pour trouver des pistes de solution sur l’ensemble des sujets précédents. Nous nous engageons à continuer cette conversation avec eux dans les prochaines semaines et les prochains mois.

Signataires :

Diego Mena, Directeur général, Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec

Marie-Hélène Bolduc, Vice-présidente, Programmes et services, Dystrophie musculaire Canada

Caroline Champeau, Directrice générale, Parkinson Québec

Claudine Cook, Directrice générale, Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec

Francine Lacroix, Directrice générale, Société Huntington du Québec