Laura Jeanne se prépare à recevoir 33 jours de traitements de protonthérapie et de rayons X au Children’s Hospital of Philadelphia. «Les traitements commenceront le 28 juillet, spécifie son père, Shaun Denis. Entretemps, ils ont fabriqué le moule pour un masque qu’elle devra porter pendant les traitements.» 

La fillette, qui soufflera ses cinq bougies le 14 août, est si raisonnable qu’il ne sera même pas nécessaire de lui administrer un sédatif pendant la durée de chaque traitement. «Malgré son anxiété, elle est super résiliente, indique son papa. On lui parle surtout de bobo à la tête. Pour elle, c’est comme un gros rhume. Heureusement, la gravité, elle ne la comprend pas.»

L’enfant a été opérée au cerveau le 15 juin au CHUL à Québec pour lui retirer une tumeur de 5 cm sur 4 cm qui touchait les nerfs du tronc cérébral. «C’est très gros pour sa petite tête, soulève Shaun Denis. C’est quasiment 10% de son crâne!»

Symptômes

Les symptômes sont apparus en avril. «On a commencé à s’inquiéter, raconte M. Denis. Son niveau d’énergie était extrêmement bas, elle mangeait peu et dormait des nuits de 10 à 12 heures. Sa fatigue était intense. D’habitude, Laura est super active. Elle a commencé à se plaindre de maux de tête et au cou. On a alors remarqué qu’elle avait des pertes d’équilibre.»

Au début juin, le couple s’est rendu à l’urgence de l’hôpital de Sainte-Anne-des-Monts, où le médecin a parlé de bronchite et de problèmes respiratoires. Il a alors prescrit des antibiotiques à la jeune patiente. «Ce n’était pas trop clair», affirme le papa. Une semaine plus tard, elle dormait de plus en plus, était encore plus fatiguée et avait commencé à vomir le matin. La famille est alors retournée à l’hôpital. On a évoqué la possibilité d’un streptocoque, d’une pharyngite ou d’une mononucléose. «Mais, on a eu aucun résultat», déplore le papa. 

Comme les symptômes s’amplifiaient, les parents ont décidé, 48 heures après, de retourner à l’urgence pour une troisième fois, où des prélèvements sanguins ont été réalisés. On a alors soupçonné une hyperthyroïdie. Puis, le médecin a référé la petite patiente pour une consultation en pédiatrie à l’hôpital de Maria, dans la Baie-des-Chaleurs. «On nous a dit que le cas n’était pas urgent et que ce n’était pas grave», se souvient M. Denis. 

Le lendemain, n’en pouvant plus de voir leur fille sans aucune énergie dormir 22 heures sur 24, Jessica Kenney et Shaun Denis se sont rendus en pédiatrie au Centre hospitalier régional de Rimouski, où on a soumis l’enfant à des examens d’imagerie par résonance magnétique. Quelques heures plus tard, le diagnostic tombait: tumeur au cerveau. Moins de 24 heures plus tard, l’enfant était transférée à Québec pour être opérée sans tarder afin d’extraire complètement la masse cancéreuse. La chirurgie au cerveau a duré neuf heures. La bonne nouvelle, c’est qu’aucune métastase n’a été détectée. «Dix spécialistes par jour venaient nous voir, s’étonne encore M. Denis. Ce n’est pas une image. Ils faisaient la file à la porte.»

Séquelles

La petite a été placée aux soins intensifs. À son réveil, Laura Jeanne avait perdu l’usage de son côté droit. Laura Jeanne a donc été envoyée à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec pour se soumettre à des traitements de physiothérapie, d’ergothérapie, de neurophysiologie où, selon son père, «elle a fait des pas de géant chaque jour». 

Les difficultés éprouvées par la courageuse fillette se situent sur le plan du langage, de la motricité, de la vision et de la respiration. «Elle ne marche pas encore d’elle-même, indique le papa. Elle n’a pas suffisamment d’équilibre. Elle n’est pas capable de prononcer certaines lettres. On réussit à la comprendre, mais certains mots sont difficiles. On espère que c’est temporaire.» Parmi les séquelles possibles, les symptômes postopératoires pourraient réapparaître plus tard et une diminution de l’audition d’une oreille, jusqu’à la perte de l’ouïe complète. «Mais, le taux de survie est de 80%», s’accroche le paternel.

Dépenses astronomiques

Une radio-oncologue du CHUL a parlé aux parents de protonthérapie. «La protonthérapie augmente le taux de récupération», souligne M. Denis. Mais le hic, c’est que ce type de traitement n’est pas offert pour les enfants au Québec. Si les parents choisissaient la protonthérapie, il leur faudrait partir pour un minimum de 50 jours à Philadelphie. La réflexion n’a pas été très longue avant que la petite famille ne fasse ses valises pour les États-Unis.

Bien évidemment, Jessica Kenney et Shaun Denis accompagnent leur «petite princesse», leur seule enfant, au pays de l’Oncle Sam. Évalué à quelque 700 000$ selon M. Denis, le traitement est remboursé par la Régie de l’assurance-maladie du Québec du fait qu’il n’est pas offert dans la province. En revanche, l’ensemble des frais de subsistance ne le seront pas, outre quelques frais de séjour et de déplacement. Ainsi, pour la durée des traitements, les parents ont dû louer un appartement à Philadelphie. «C’est très cher, déplore M. Denis. Pour 50 jours, c’est 7 000$, en plus de 29$ par jour pour le parking.» 

De plus, bien que leurs assurances collectives leur assureront un pourcentage de leur salaire pendant un certain temps, les parents font face à plusieurs inconnus. Combien de temps devront-ils demeurer à Philadelphie? Une fois revenus en Gaspésie, à quel rythme Laura Jeanne devra-t-elle retourner à l’extérieur de la région pour des examens? Selon l’état de santé de leur «petite merveille», les parents auront-ils la tête à retourner au travail?» Voilà autant de questions auxquelles ils ne peuvent répondre en ce moment. 

C’est pour cette raison que Mélissa Kenney, la sœur de Jessica, a lancé une campagne de sociofinancement, dont l’objectif est de 60 000$. Non sans émotivité, Shaun Denis tient à exprimer sa reconnaissance pour la générosité dont plusieurs personnes ont déjà fait preuve. «Merci tout le monde! On sent beaucoup d’amour. C’est inimaginable comment c’est apprécié.»

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