{"accessibility":"METERED","authors":[{"coverUrl":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2F8c6b4f48-b826-4fbb-916d-36ffe20676d4.png&width=1024&stripmeta=true","description":{"fr":"Chroniqueur"},"email":"mmoisan@lesoleil.com","imageUrl":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2F2d22abfa-71c4-407b-b6e3-c70f964e34fd.png&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true","location":"Québec","name":"Mylène Moisan","source":"Le Soleil","twitter":"mylenemoisan"}],"channel":"Chronique","chapters":[{"position":0,"text":"

Hier, elle a fait le grand saut.

Le dernier.

Elle m’avait invitée chez sa mère le 3 septembre dernier, un après-midi baigné dans un soleil langoureux. J’ai senti tout de suite qu’elle avait quelque chose à me dire, je ne m’étais pas trompée. Après les salutations d’usage, le faisceau de lumière rouge dont elle se sert pour communiquer sur le tableau devant elle s’est arrêté.

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Elle a pris une pause, a balancé sa tête vers l’arrière, l’a ramenée, puis elle a dirigé le point lumineux vers ces mots : «J’ai demandé l’aide médicale à mourir.»

Je n’ai pas su quoi répondre.

Elle a poursuivi. « Ça fait un an que j’y pense, j’en ai parlé à mon docteur, je me suis posé une foule de questions. Et j’ai pris ma décision. J’ai toujours su que je ne vivrais pas vieille, je ne me suis jamais imaginée vieille.»

À 47 ans, son corps était fatigué, fourbu, usé à force d’être attaché, littéralement, à son fauteuil roulant. Incapable de parler, ni de manger sans aide, Marie-Noëlle avait une paralysie cérébrale de naissance, aucun médecin n’était disponible pour déprendre son cou du cordon ombilical.

Autant son corps était hypothéqué, autant sa tête était intacte.

Elle avait une dysphagie sévère et elle ne voulait pas être gavée. Elle adorait la bonne bouffe, les sushis, le bon vin. Vendredi passé, elle s’est gâtée, elle est allée à La Planque à Limoilou avec une de ses amies, elle a savouré le tartare de bœuf et les arancinis aux champignons, aussi le suprême de pintade.

Elle ne se voyait pas renoncer à ces plaisirs.

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Sur le tableau, il y a des lettres et des mots, qu'elle relie par le point rouge pour faire des phrases. Il y a fucké, je capote et full écrits dessus."},"type":"paragraph"},{"position":2,"text":{"fr":"Ses voisins n'aiment pas ces mots-là. Ils sont d'une autre génération. C'est que Marie-Noëlle vient d'être placée dans un CHSLD, un foyer. «En prison», qu'elle martèle sur son tableau. Déjà que son corps est une geôle, voilà qu'on vient d'enfermer son esprit dans un mouroir. Si la bureaucratie ne bouge pas, elle fera la grève de la faim. «Je suis prête à mourir. Ici, ce n'est pas une vie pour moi.»"},"type":"paragraph"},{"position":3,"text":{"fr":"Marie-Noëlle est un cas lourd qui emmerde les technocrates. Tout allait bien tant que sa mère s'en occupait avec 35 heures d'aide payées par semaine. Mais la maman a craqué en novembre dernier, après 36 ans à s'occuper de sa fille comme d'un bébé. Son père, installé au Viêtnam depuis 10 ans, l'a fait venir là-bas, où il recevait des sous du Québec pour le soutien à domicile."},"type":"paragraph"},{"position":4,"text":{"fr":"C'était le bonheur."},"type":"paragraph"},{"position":5,"text":{"fr":"Jusqu'au jour où un fonctionnaire s'est réveillé. Le Viêtnam n'est pas sur le territoire du CSSS, il faut rapatrier l'impotente. Son père a suivi, a laissé sa vie là-bas pour venir s'occuper de sa fille. On lui a parlé d'aller habiter au Campanile, aux Îlots Ste-Foy, où elle aurait pu louer un appartement privé supervisé avec des soins prodigués par le réseau public."},"type":"paragraph"},{"position":6,"text":{"fr":"Elle a dû signer un papier où elle acceptait d'aller en CHSLD si ça foirait pour l'appart. Ça a foiré. Le CSSS calcule qu'elle a besoin de 50,5 heures de soin par semaine, les Îlots en donnent 49 maximum. Treize minutes de trop par jour."},"type":"paragraph"},{"position":7,"text":{"fr":"Au CSSS, on assure que «le dossier suit son cours», qu'on est «empathique et solidaire» avec Marie-Noëlle, mais qu'il faut du temps pour trouver un «continuum de services» pour ce «cas complexe». Une rencontre est prévue la semaine prochaine. «Pour le moment, le CHSLD est la meilleure solution», comme pour quelque 200 autres handicapés de la région."},"type":"paragraph"},{"position":8,"text":{"fr":"En attendant, Marie-Noëlle reste au cinquième étage, côté château. Le château, c'est la maison Gomin. Sur les murs de sa chambre, ses cinq diplômes, cinq feuilles sur lesquelles sont expliqués les soins à lui apporter et une fort jolie photo de Guillaume Lemay-Thivierge. On s'approche pour lire la dédicace. «Merci Marie-Noëlle pour le saut.» Ils ont sauté en parachute ensemble."},"type":"paragraph"},{"position":9,"text":{"fr":"Depuis trois semaines, Marie-Noëlle se refuse à l'idée de passer sa vie à regarder à travers la fenêtre. À passer ses grandes journées sur Facebook et devant la télé. Elle a perdu confiance au système."},"type":"paragraph"},{"position":10,"text":{"fr":"Son père était là pour raconter leur histoire. Un bon bougre, André, qui accourt lorsque sa fille le texte pour aller aux toilettes. Il me racontait toute la lourdeur de la bureaucratie quand on se bat pour donner une vie décente à sa fille, qui a eu la malchance de naître avec le cordon ombilical autour du cou. En fait, laisse-t-il tomber, «elle a eu la malchance de ne pas avoir d'accident d'auto»."},"type":"paragraph"},{"position":11,"text":{"fr":"Le régime pour les accidentés est autrement plus généreux. Il n'aurait pas besoin de faire des pieds et des mains pour payer pour les soins. Il n'aurait pas à casquer 40 $ par semaine pour deux douches, en plus de l'unique bain compris dans le forfait. Quand on passe ses journées assise à se tordre, on sue."},"type":"paragraph"},{"position":12,"text":{"fr":"La question n'est pas là. Marie-Noëlle a 37 ans, pas 73. Même toute tordue, avec la bave qui coule, avec son corps bousillé. Elle se sent trahie, a l'intime conviction qu'on s'est débarrassé d'elle en la «parquant» chez les vieux. «En prison». Et après tout, se disent les technocrates, elle a beau beugler dans le fond de son couloir, personne n'est là pour l'entendre."},"type":"paragraph"},{"position":13,"text":{"fr":"Plus maintenant."},"type":"paragraph"}],"creationDate":"2012-09-14T09:00:00.000Z","externalIds":{"WCM_ARTICLE_ID":"4573848"},"firstPublicationDate":"2012-09-14T09:00:00.000Z","free":true,"id":"0cd110b73c1b43d6e6ea22ff89b6e2fa","lead":"Marie-Noëlle Simard et moi avons presque le même âge, à peine quatre mois de différence. Elle a sauté 19 fois en parachute. Moi, juste une. Elle a voyagé à Cuba, comme bien du monde. A vécu quelque temps au Viêtnam. Elle a un bac en psychologie, un certificat en criminologie. Elle est même journaliste à temps perdu. Elle a une bonne tête. En fait, elle n'a que ça.","locales":["fr"],"metadata":{},"modificationDate":"2012-09-14T09:00:02.000Z","publications":[],"tags":[],"templateName":"article_columnist","title":"Treize minutes de trop","type":"article","url":"global/contents/0cd110b73c1b43d6e6ea22ff89b6e2fa.json","visual":{"caption":{"fr":"Littéralement attachée à un fauteuil roulant, Marie-Noelle Simard communique en dirigeant avec sa tête un faisceau laser sur un tableau devant elle."},"contentType":"image","credits":{"fr":"Photo Le Soleil, Steve Deschênes"},"position":0,"type":"photo","url":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2F606cae8b-adaa-47a9-a14d-2cef132eaab3.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true"},"color":null,"mainVisual":{"caption":"Littéralement attachée à un fauteuil roulant, Marie-Noelle Simard communique en dirigeant avec sa tête un faisceau laser sur un tableau devant elle.","contentType":"image","credits":"Photo Le Soleil, Steve Deschênes","position":0,"type":"photo","url":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2F606cae8b-adaa-47a9-a14d-2cef132eaab3.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true","contents":[],"photos":[]},"slug":"0cd110b73c1b43d6e6ea22ff89b6e2fa","thumbnailVisual":{"url":"https://images.omerlocdn.com/resize?url=https%3A%2F%2Fgcm-v2.omerlocdn.com%2Fproduction%2Fglobal%2Ffiles%2Fimage%2F606cae8b-adaa-47a9-a14d-2cef132eaab3.jpg&width=1024&type=jpeg&stripmeta=true"}}],"position":3,"type":"content_block","photos":[]},{"position":4,"text":"

Ça faisait un bail que je vous avais parlé de Marie-Noëlle, elle n’avait plus le goût des projecteurs, elle coulait des jours heureux au CHSLD de Loretteville où elle habitait depuis quatre ans, elle l’appelait «le foyer». Oui, des jours heureux. Elle avait insisté là-dessus en septembre : «je n’ai pas demandé l’aide médicale à mourir à cause du foyer, j’y suis trop bien. J’ai une équipe extraordinaire autour de moi.»

Et c’est dans sa chambre, entourée de ses proches et des préposés qui ont pris amoureusement soin d’elle qu’elle s’est endormie pour toujours, hier, à 15h45. Elle est partie au son de la musique de La belle histoire de Lelouch, un de ses films préférés, une histoire d’amour et de rencontres improbables.

Comme la nôtre en septembre 2012, au CHSLD où on l’avait placée contre son gré parce qu’elle avait besoin de 13 minutes de soins de trop par jour. Un ami de son père m’avait écrit pour me parler de ce qu’elle vivait, j’étais sur le point de reprendre la plume, comme chroniqueuse.

Son histoire m’avait happée, nous avions le même âge à quelques mois près, elle était là devant moi attachée à son fauteuil roulant à crier son désespoir. Ce jour-là, sur son grand tableau blanc rempli de lettres et de mots, elle répétait «prison».

Elle a fini par en sortir, a pu aller vivre en appartement avec une colocataire-préposée, a fini par retourner en CHSLD.

Cette fois-là, par choix.

Nous avons tissé des liens au fil des années, je suis allée la voir quelques fois à Loretteville, elle me répétait qu’elle y était bien, à quel point le personnel travaillait fort. Le soir, elle avait même droit à son p’tit gin ou son shooter de téquila, dans les règles de l’art, avec du sel et un morceau de citron.

Elle me parlait souvent de Luc, le gestionnaire, pour qui elle avait un énorme respect. Infirmier de formation, c’est lui qui a assisté la médecin, hier.

Marie-Noëlle a ainsi marché dans les traces de Nicole Gladu et Jean Truchon, qui ont contesté la loi devant les tribunaux et obtenu en septembre 2019 le droit d’obtenir l’aide médicale à mourir en raison de leurs souffrances, même si leur mort n’était pas prévisible. Un jugement qui a changé sa vie. «Ça m’a enlevé un poids énorme, je suis très chanceuse d’avoir le choix. Avant, les personnes handicapées qui voulaient mettre fin à leurs jours devaient se laisser mourir de faim.»

Elle y a déjà pensé.

Nous nous sommes revues une dernière fois lundi après-midi par écrans interposés, sa mère était à ses côtés pour me lire ce qu’elle écrivait. Il ne restait à Marie-Noëlle que 49 heures à vivre. «Mon ami Simon-Pierre, avec qui j’ai sauté en parachute, est passé me voir la semaine dernière et en partant, il m’a dit : “bon saut!”»

Elle lui a dit que si elle revient, elle sera «pilote d’avion avec des cheveux longs. Je les attacherais juste pour piloter.»

Marie-Noëlle a toujours été éprise de liberté. «Je pense que j’ai emmené des personnes à repousser leurs limites, je pense que j’ai changé la vie de quelques personnes. J’ai sauté 25 fois en parachute, j’ai voyagé, j’ai vécu pleinement et défoncé les limites. J’ai aussi évolué personnellement, je suis devenue plus sensible à la souffrance des autres.»

Je lui ai demandé le sentiment qui l’habitait, aux portes de la mort.

- Je ressens une sérénité. Une sérénité saupoudrée de colère.

- De colère?

- Oui, de la colère, parce que moi, j’aime la vie et mon corps décide que c’est assez. Mais je l’écoute, pour la première fois.

On a jasé une vingtaine de minutes, elle, sa mère et moi, Marie-Noëlle m’a parlé de son dernier party de filles, de l’importance d’accepter d’être aimé, de la certitude de prendre la bonne décision. Je lui ai dit adieu, j’ai pleuré comme une Madeleine.

J’ai perdu une amie.

Dans la nuit de mardi et hier, vers 3h, elle a publié son ultime statut Facebook : «Je voulais répondre à chacun d’entre vous, mais j’ai oublié le projet! Je pars avec le sentiment du devoir accompli! […] J’ai envie de vous laisser en disant : VIVEZ en vous respectant et en aimant les autres humains!

Et shooooooter!!!!!»

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