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Une maladie bête, une méningite bactérienne.

C’était en février, le jeune homme travaillait dans une épicerie. «À la fin de mon shift, je ne me sentais pas bien, je pensais que c’était une grippe. Le lendemain, je ne suis pas allé travailler et le soir, ma mère m’a servi une soupe Lipton, je n’avais pas assez de force pour lever la cuillère.»

Direction hôpital où on l’a admis d’urgence, juste avant qu’il ne sombre dans le coma. «Ils m’ont maintenu environ un mois et demi dans le coma, mon corps était nécrosé, l’oxygène ne circulait plus. En mars, ils m’ont amputé, et je suis resté à l’hôpital jusqu’en juin. Après, j’ai fait de la réadaptation et des “in and out” à l’hôpital pour des chirurgies, par exemple pour mes moignons, quand l’os déchirait la peau.»

Il en a bavé.

Mais il a appris à se débrouiller avec des prothèses, à vivre autrement, il a dû repenser ses plans d’avenir.

Ce n’est pas comme ça qu’il imaginait ses 20 ans.

Il y a deux ans, il s’est acheté un jumelé, un quatre et demi où il a emménagé avec sa copine, en prévoyant évidemment adapter sa maison pour qu’il puisse cuisiner, se laver sans tomber dans le bain. «Quand je suis dans une maison adaptée, je suis capable de me faire à manger, je peux faire presque tout tout seul.»

Pour arranger son chez-soi, Jérôme a droit au Programme d’adaptation de domicile, le PAD. «Je me suis inscrit dès que j’ai acheté le jumelé, ça a pris environ six à huit mois avant d’avoir une première rencontre pour l’évaluation de mes besoins. Quand je leur ai dit que c’était quand même un peu long, on m’a répondu : c’est ça les délais.»

Si c’était juste les délais.

Le véritable problème avec ce programme-là – et ce n’est pas juste Jérôme qui doit composer avec ça– , c’est que la subvention est plafonnée à 23 000 $ et on s’entend, avec le prix des rénos qui a explosé, ça ne suffit pas. En se basant sur ses besoins évalués par l’ergothérapeute, il a demandé une soumission à un entrepreneur, il ne s’en tire pas en bas de 50 000 $.

Juste la salle de bain, c’est 23 000 $

Il a beau travailler à temps plein comme répartiteur pour le CAA, il n’a pas l’argent pour payer la différence.

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Et c’est là qu’il aurait souhaité avoir perdu ses bras et ses jambes dans un accident d’auto. «Pour ceux qui ont un accident, la SAAQ paye tout, il n’y a pas de montant maximum.» Il y a là aussi une évaluation des besoins par des ergothérapeutes et, si les rénovations réalisées répondent à cette évaluation, la SAAQ prend la facture.

Le PAD, lui, chipote.

«Je n’ai pas voulu être handicapé. Si j’avais été blessé sur la route, la SAAQ couvrirait à 100 % les adaptations. Nous sommes donc face à deux groupes de handicapés : ceux qui sont couverts par la SAAQ et ceux couverts par le PAD. Je ne comprends pas pourquoi il y a deux programmes pour des besoins qui sont les mêmes.»

Et avec le programme de la Société d'habitation du Québec, on a la fâcheuse habitude de ne pas tenir compte de ce que la personne veut. Par exemple, Jérôme aimerait avoir un bain, on ne lui propose qu’une douche. «Ils ne veulent pas adapter les panneaux d’armoire du haut, ils disent que je n’y ai pas accès, mais j’y ai accès…»

On rogne sur tout. «Tout ce que je demande, c’est justifiable et c’est demandé par un ergothérapeute.»

Ça fait deux ans qu’il poireaute, et il se compte tout de même chanceux parce qu’il n’habite pas seul. «Ma copine m’aide beaucoup, heureusement qu’elle est là. Mais j’imagine quelqu’un qui n’a pas d’aide, ça doit être vraiment difficile.» Avant, ce sont ses parents qui l’aidaient.

À 28 ans, il aimerait être bien chez lui.

Il ne demande pas la lune, il souhaite juste qu’on l’aide comme du monde pour adoucir le fait qu’il vit sans bras ni jambes depuis 10 ans parce qu’une méchante bactérie lui est tombée dessus un jour de février. Il aimerait qu’on l’aide comme les accidentés de la route qui se retrouvent comme lui.

Il n’a pas demandé à ce qu’on lui ampute les bras et les jambes.

Pas besoin d’amputer l’aide en plus.

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