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Le titre dit tout, Tout au bout de la nuit, il y a des étoiles.

Parce que quand on accouche d’un bébé qui devait être en parfaite santé et qui arrive entre la vie et la mort, c’est la nuit, le trou noir, quelque chose comme la fin du monde. On se dit que ça ne se peut pas, qu’on va se réveiller de cet invraisemblable cauchemar et que tout va rentrer dans l’ordre.

Mais on ne se réveille pas et tout ne rentre pas dans l’ordre, enfin pas celui qu’on avait imaginé.

On prend un autre chemin, malgré soi.

Un chemin, surtout, que d’autres parents ont emprunté avant et qui ont réalisé qu’avoir un enfant handicapé dans sa vie, ce n’était pas la fin du monde. C’est la fin d’une histoire qu’on avait imaginée et c’est le début d’une autre dont on ne sait rien à part qu’on est catapulté dans une vie qu’on n’a pas choisie.

«J’aurais souhaité qu’on me crie que, tout au bout de cette route, je me découvrirais combative, solide et profondément amoureuse de ma vie, raconte-t-elle dans le livre qu’elle vient tout juste de publier. Alors là, seulement, je n’aurais pas eu peur du mot handicapé. Je n’aurais pas craint cette vie différente. J’aurais su que le bonheur reviendrait, un peu ébouriffé, mais bien réel.»

Et le bonheur est ratoureux, il «naît lorsque l’on croit avoir tout perdu».

Alors Anne-Sophie a rassemblé une dizaine d’histoires qui commencent toutes de la même façon, par un handicap sévère qui s’invite dans la vie de ces familles, et qui, contre toute attente, y apporte du beau. Pour vous dire, la plupart d’entre elles ne retourneraient pas en arrière si elles avaient le choix.

Même les parents s’en étonnent, ils n’auraient jamais imaginé ça au jour 1, quand le sol s’est dérobé sous leurs pieds.

Ils ne pensaient pas aimer cette vie-là.

C’est le cas des parents de Mélia-Rose, qui vit avec trisomie 21, qui ont d’ailleurs appris que quelque chose clochait dans la chambre d’hôpital où un mince rideau les séparait d’un autre couple de nouveaux parents qu’ils entendaient dire : «oh non, moi je capoterais, je ne serais pas capable…»

Caroline, la mère, voit ça aujourd’hui comme une chance. «Ça change tout dans une vie. Tes valeurs, ta façon de voir les choses. […] Sa candeur nous fait du bien, c’est comme si elle découvrait toujours les choses pour la première fois. On a un beau quotidien, sans chicane, plein de candeur. Tout n’est pas rose, mais on a une belle vie.»

Elle et Étienne auraient eux aussi aimé qu’on leur dise, avec l’annonce du diagnostic, qu’il y avait du beau devant eux.

Tous ces parents qui ont raconté leur histoire à Anne-Sophie partagent un autre point commun, ils ont tous à l’occasion un peu de répit grâce à la Maison des petites lucioles, qui leur permet de reprendre leur souffle. J’ai écrit il y a très longtemps sur cette maison, quand elle était une maisonnette trop petite dans Saint-Sauveur. J’avais aussi écrit quand elle a pu déménager en 2013 dans plus grand – et mieux adapté – près de l’hôpital l’Enfant-Jésus. J’ai aussi appris qu’il y a eu en 2019 une deuxième maison près de la première, grâce à la générosité d’un papa.

Anne-Sophie m’a demandé d’écrire la préface de son livre, je n’ai pas hésité une seule seconde. Pour tous ces parents d’enfants handicapés, ces petites bouffées d’air font toute la différence du monde.

Entre craquer ou pas.

Parce que, quand même, avoir un enfant handicapé n’est évidemment pas toujours une partie de plaisir, ça vient aussi avec son lot de casse-tête, de nuits blanches, d’allers-retours à l’hôpital, de dédales administratifs pour obtenir des services.

Des regards des autres, aussi.

Meggie, la maman de Samuel, résume bien ce que c’est de vivre avec un enfant handicapé. «La vie est chienne, mais elle est belle quand même.» Son gars a le syndrome CDG de type 2, qui vient entre autres avec un retard de développement et des convulsions, mais Meggie ne s’en formalise pas trop.

Elle a initié son fils au ski alpin, malgré le fait que tout le monde l’en décourageait, et Samuel lui a donné raison.

Quand on lui dit qu’elle est résiliente, elle nuance. «Je n’appelle pas ça de la résilience, j’appelle ça un choix. Tu décides de foncer ou tu t’apitoies sur ton sort… J’ai travaillé sur moi pour m’aider, j’ai lu Nelson Mandela, la pensée positive, la méditation.» À ceux qui vont apprendre que leur enfant est différent, que l’histoire ne sera pas celle dont ils ont rêvé, elle conseille ceci : «Écoute ton instinct, c’est la première chose. Et n’envie pas, il faut faire avec.»

Elle a lu un jour cette phrase de Coluche qu’elle n’a jamais oubliée : «La vie mettra des pierres sur ton chemin, à toi de décider si tu en fais un mur ou un pont.»

Vous voulez lire ça? https://www.petiteslucioles.ca/tout-au-bout-de-la-nuit-des-etoiles

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