C’est que la semaine précédente, une infirmière clinicienne d’Épilepsie section de Québec (ESQ) s’est rendue dans la classe de Mathis pour démystifier sa maladie. Contrairement à d’autres, les crises de Mathis se manifestent par des absences, sans convulsions. Il semble être distrait, mais c’est son cerveau qui prend une pause temporairement. 

Mathis est comme tous les autres enfants de 10 ans: il aime jouer au soccer, courir et nager. Son diagnostic d’épilepsie ne l’empêche pas de pratiquer toutes ses acti-vités, a insisté l’infirmière auprès de ses compagnons de classe.

Du soutien depuis 40 ans

Ce type de rencontres est l’un des services offerts par Épilepsie section de Québec. Basé à Québec depuis 40 ans, l’organisme communautaire offre du soutien et constitue un guide fort apprécié par de nombreuses familles non seulement dans la région de Québec, mais aussi dans le Bas-Saint-Laurent et en Chaudière-Appalaches. 

«On dessert ces régions par le biais de notre service d’écoute téléphonique. On offre du soutien, des conseils et des renseignements auprès des gens qui viennent de recevoir un diagnostic et de leur entourage», dit la directrice Nicole Bélanger.

Ce service est gratuit, comme tous ceux offerts par ESQ. En plus de l’écoute téléphonique, des ateliers sont offerts dans les écoles, garderies et milieux de travail (en personne ou par visioconférence). Épilepsie section de Québec possède aussi un centre de documentation afin de mieux outiller les personnes qui en sont atteintes et, surtout, de les renseigner sur les avancées médicales et les
ressources disponibles. 

«Nous avons aussi une série de guides pratiques pour mieux vivre avec l’épilepsie au quotidien», renchérit M^me Bélanger. 

Parce qu’il est là l’objectif premier: celui de vivre une vie la plus normale possible, malgré le diagnostic. Mathis n’est pas seul. Plus de 50 millions de personnes dans le monde sont touchées par l’épilepsie, selon l’Organisation mondiale de la santé. Et, près de 20000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. 

Cette maladie neurologique, dont les causes sont variées, se manifeste par des crises récurrentes et souvent invalidantes liées à un dérèglement temporaire de l’activité électrique du cerveau.

Déconstruire les préjugés

L’un des mandats d’Épilepsie section de Québec est de déconstruire les préjugés tenaces. La maladie de Mathis n’atteint pas ses compétences scolaires, ni sportives. Tout comme un adulte peut continuer de travailler, dans la plupart des cas. «Ça n’affecte ni la personnalité, ni le caractère d’une personne. Être épileptique ne définit pas qui on est», insiste M^me Bélanger.  

Comme plusieurs autres personnes épileptiques, jeunes et adultes, Mathis n’a jamais fait de convulsions au sol. «Il existe plusieurs types d’épilepsie. Les crises varient d’une personne à l’autre», résume M^me Bélanger. 

Or, il est vrai toutefois que l’épilepsie peut entraîner une perte de mémoire, d’autonomie et de certaines libertés, comme la suspension du permis de conduire. Elle peut aussi générer de l’anxiété sociale, puisque plusieurs personnes craignent la réaction des gens s’ils ont une crise dans un lieu public. Mais tout n’est pas noir ou blanc, réitère la porte-parole d’ESQ. «Chaque cas est unique, chaque personne est différente». 

Accepter le diagnostic

Bien que ce soit un long cheminement, propre à chacun, l’acceptation du diagnostic constitue un élément important dans la prise en charge du patient épileptique. «Faire les activités qui nous plaisent en portant une attention particulière à la sécurité est une attitude gagnante pour bien vivre avec l’épilepsie», conclut M^me Bélanger.

Pour plus d’informations, visitez le www.epilepsiequebec.com ou contactez le 1 855 524-8752 (sans frais).