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Ces experts interdisciplinaires sont formés pour analyser les enjeux éthiques spécifiques aux mondes de la santé (soins de santé, santé publique). En ces temps de crise, ils sont appelés à s’exprimer sur des enjeux liés aux allocations de ressources ou à la mise en quarantaine des populations.

Ils orientent et critiquent, lorsque nécessaire, les initiatives gouvernementales. Ce faisant, ils aident les journalistes et la population à mieux comprendre les justifications et les limites des différentes contraintes auxquelles nous sommes soumis, comme la restriction de nos libertés au nom du bien commun, et les défis auxquels nos sociétés font face actuellement. Toutefois, même si la bioéthique a plus de 50 ans en Amérique du Nord, ce domaine d’études et de pratique professionnelle reste peu connu du grand public.

Des experts en éthique appliquée

Les bioéthiciens sont des experts en éthique appliquée qui peuvent venir de plusieurs disciplines (philosophie, sciences sociales, droit, médecine, sciences infirmières). L’interdisciplinarité est un des piliers de ce domaine. Bien qu’ils soient souvent perçus comme des penseurs se nourrissant de grandes théories, ils peuvent aussi être amenés à critiquer fortement des pratiques ou des décisions qui vont à l’encontre de l’éthique.

Cependant, le plus souvent, ils ont des rôles d’appui à la prise de décisions difficiles dans le réseau de la santé pour les soignants, sur des questions comme l’aide médicale à mourir, ou encore pour les patients concernant la divulgation de leurs données médicales. Ils collaborent également en éthique de la recherche dans des situations où les participants peuvent être plus vulnérables.

Ils œuvrent dans de nombreuses organisations, endossant des rôles multiples. Certains sont des professeurs-chercheurs universitaires : ils enseignent, entre autres, l’éthique médicale, la déontologie et l’éthique de la recherche aux futurs professionnels et gestionnaires de la santé, ainsi qu’aux étudiants en bioéthique. Le bioéthicien professeur peut commenter l’actualité dans les médias, siéger sur des comités consultatifs et faire partie de groupes d’experts pour clarifier des enjeux complexes ou aider à élaborer des lignes directrices.

Les autres professionnels de la bioéthique travaillent dans diverses institutions comme le réseau de la santé (éthique clinique et éthique organisationnelle), les universités (éthique la recherche, conduit responsable), ou au gouvernement (ex. INESSS, INSPQ, CCNPPS). Ils œuvrent souvent dans l’ombre, soutenant les différentes parties prenantes, professionnels de la santé et cadres, lors de décisions politiques organisationnelles, de décisions cliniques ou en recherche.

Tantôt garde-fou, tantôt médiateur, tantôt critique, le bioéthicien endosse des rôles multiples dont le point commun est de veiller au maintien de valeurs et principes éthiques de nos sociétés comme la responsabilité, la justice, la bienfaisance, la solidarité, la transparence, le respect de l’autonomie et de la dignité humaine…

Diminuer le fardeau des décideurs

Les bioéthiciens jouent un rôle indispensable dans la crise actuelle : ils doivent diminuer le fardeau des cliniciens et des décideurs lors des prises de décisions souvent difficiles et inédites. Ils doivent être présents pour soutenir les décideurs, sans se substituer à eux, en veillant à ce que ceux-ci prennent les meilleures décisions possible dans les situations auxquelles ils sont confrontés.

Actuellement, les bioéthiciens traitent de questions d’allocation de ressources (masques, respirateurs, lits aux soins intensifs). Mais ils interviennent aussi dans le soutien des gestionnaires et des soignants en contexte de crise qui, par exemple, doivent déterminer les moyens les plus respectueux pour faire face à un nombre écrasant de décès de personnes âgées : où entreposer les corps et comment assurer un traitement digne des défunts et des familles ?

Équilibrer urgence et éthique

Les bioéthiciens veillent aussi à la protection des participants et à la bonne conduite de la recherche en tant que conseillers au sein des comités d’éthique de la recherche. Toutefois, avec la pandémie de le Covid-19, l’urgence vient se confronter aux règles habituelles de la recherche. Le monde a besoin rapidement de traitements et d’un vaccin, mais la recherche clinique dans ce contexte soulève une multitude d’enjeux éthiques.

Le cas du professeur français Didier Raoult et sa recherche concernant l’utilisation de la chloroquine en est une bonne illustration, le débat éthique étant médiatisé. Ses essais thérapeutiques ont déclenché une vive polémique et un débat public. Plusieurs scientifiques ont émis des réserves concernant l’efficacité de ce traitement et le cas est même devenu un enjeu de politique.

Certes, il est important que la recherche avance rapidement. Mais cela nécessite une rigueur et une surveillance accrue, car toute défaillance entraînerait non seulement une perte de temps, mais aussi des risques de conséquences graves pour les participants. Les bioéthiciens doivent donc s’assurer du respect des normes éthiques et de conduite, en tenant compte aussi du risque d’avancer trop lentement dans un contexte de crise sanitaire.

Le bioéthicien académique, quant à lui, peut agir comme penseur, formateur et guide pour éveiller les consciences, en analysant et en critiquant les enjeux liés aux grandes questions de société. Il conserve sa liberté académique, ce qui lui permet de porter un regard critique sur les décisions sociales et politiques, par exemple le manque de transparence du gouvernement sur ses différents scénarios de déconfinement, ou l’utilisation des applications de téléphones intelligents et la géolocalisation afin d’identifier et de traquer les individus et d’isoler les individus porteurs.

Dans les organisations gouvernementales ou dans le réseau de la santé, les bioéthiciens – en tant qu’employés de l’État – n’ont pas la même liberté d’expression. Toutefois, ils doivent répondre à des questions précises et jouer le rôle de guide et de garde-fou dans leurs institutions.

Dans la crise actuelle, ils doivent réagir rapidement et fournir des cadres décisionnels pertinents (par exemple, pour gérer la détresse morale ou pour le triage) afin de guider et faciliter l’implantation de plans d’intervention qui seront à la fois efficaces et éthiques.

La pandémie de COVID-19 a révélé l’importance de la bioéthique, sa diversité et sa pertinence. Cette profession est une mosaïque complexe et interdisciplinaire. Ce qui peut s’apparenter à des barrières sont en fait des ponts reliant l’ensemble de la profession. En effet, les bioéthiciens jouent un rôle de soutien et de catalyseur pour orienter l’ensemble des parties avec lesquelles ils interagissent, en conservant leur esprit critique au service de la société.

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Ce texte est d'abord paru sur le site franco-canadien de The Conversation. Reproduit avec permission.

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