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Un proche aidant sur deux serait favorable à l’aide médicale à mourir sans le consentement préalable de la personne devenue inapte, révèle un sondage que l’Association des proches aidants de la région de la Capitale-Nationale a rendu public en début de semaine.

Dans une proportion similaire, les personnes interrogées disent craindre les dérapages que pourrait entraîner un consentement anticipé. Des membres de l’Association québécoise de défense des retraités et de la Société Alzheimer de Québec ont également participé au sondage.

Une chercheuse de l’Université de Sherbrooke, Gina Bravo, a elle aussi voulu savoir ce que les proches aidants pensaient de l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes. Son étude menée auprès de proches aidants de personnes atteintes d’Alzheimer a montré plus tôt cet automne que 91 % d’entre eux étaient favorables à l’aide médicale à mourir pour le patient au stade terminal de sa maladie si celui-ci avait formulé une demande écrite en ce sens lorsqu’il pouvait donner un consentement éclairé.

L’étude scientifique révèle également que 72 % des répondants approuvent le recours à l’aide médicale à mourir même en l’absence de directive écrite.

Ces résultats sont à la fois troublants et compréhensibles. Ils illustrent aussi que le débat sur l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes à consentir ne peut se faire sans débattre sérieusement des soins à domicile disponibles et du soutien accordé aux proches aidants.

Si les «aidants naturels» — à majorité des femmes — sont épuisés, démunis et isolés, ils risquent d’être plus nombreux à voir dans l’aide médicale à mourir une sortie de secours, un moyen de reprendre le contrôle de leur propre vie. Prévenons ce glissement.

La faiblesse de l’aide apportée aux proches aidants peut diriger et colorer le prochain débat sur l’aide médicale à mourir que le Québec engage, deux ans après que la loi sur les soins de fin de vie soit entrée en vigueur.

Le printemps dernier, le gouvernement Couillard a accepté de réfléchir sur les critères qui permettraient d’offrir également l’aide médicale à mourir aux malades qui auraient formulé une directive écrite avant de souffrir de démence, d’Alzheimer ou d’une autre maladie neurodégénérative.

Plus de six mois plus tard, le ministre de la Santé et des Services sociaux vient de nommer les experts qui nourriront cette réflexion et formuleront des recommandations.

Avant que les élus et la population en débattent à leur tour, il s’écoulera plusieurs mois, voire des années. Les proches aidants ne peuvent être laissés à eux-mêmes et à la lourdeur de leur tâche en attendant. Et même si l’aide médicale à mourir était un jour étendue, la nécessité d’offrir du soutien aux proches aidants demeurerait.

Dans une lettre publiée récemment dans Le Devoir, l’ex-ministre libérale responsable des aînés, Marguerite Blais, invitait le gouvernement et toutes les formations politiques à élaborer une stratégie nationale pour soutenir adéquatement les proches aidants.

Elle cite l’exemple du Manitoba qui a adopté une loi sur la reconnaissance des aidants naturels, celui de la France qui depuis le début de l’année propose un congé non rémunéré de trois mois, renouvelable, ainsi qu’un répit d’une semaine financé par l’État français.

Le Québec doit trouver ses propres solutions et les financer pour que jamais l’aide médicale à mourir ne devienne l’unique répit possible pour les proches aidants.

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